Podatkovni zadruge: Dajanje BIG možnosti, da bolnika

Z Evropsko zvezo za Prilagojene medicino (EAPM) izvršni direktor Denis Horgan

"Big Data" je veliko območje, zlasti v zdravstvenem varstvu. Delamo več osebnih podatkov kot kdajkoli prej in ti shranjeni podatki se bodo še naprej širili in zagotovo ne bomo izginili.

"Big Data" je ogromno območje, zlasti v zdravstvenem varstvu. Delamo več osebnih podatkov kot kdajkoli prej in ti shranjeni podatki se bodo še naprej širili in zagotovo ne bomo izginili.

Veliki podatki se lahko uporabijo za spodbujanje inovacij v prevajalskih raziskavah in zdravstvenih izidih, prilagojenih posamezniku - kar ponuja revolucijo v učinkovitosti zdravstvenih posegov v vse bolj javnih denarnih sistemih zdravstvenega varstva.

Osebni zdravstveni podatki prihaja iz številnih virov, tudi posamezne podatke o pacientih, klinične raziskave zaposlovanje, biolo ‰ kih bankah in informacije bolniki ustvarili: vse te podatke, ki so koristni na svoj način.

Znanstveniki morajo biti sposobni za delo z in testiranje na velikih podatkovnih bazah. Seveda pa obstajajo vprašanja o tem, kako najbolje povezati te rezultate klinično pomembno in kazniva informacij, in kako ustvariti prilagojene odzivov nanje. Ti dejavniki predstavljajo nadaljnje izzive.

Medtem, trenutno so ti podatki shranjeni v "silosih", ki morda ne pomenijo le ene bolnišnice, temveč tudi v različnih oddelkih iste bolnišnice, tako da so podatki koristni na posamezni ravni, njegova širša vrednost pa je premalo izkoriščena .

oglas

Drugo veliko vprašanje je razprava o pacientovi pravici, da ima svoje podatke in da se lahko kadarkoli obrne k njemu, pa tudi moralne in etične skrbi glede uporabe podatkov Big Data, izmenjave, shranjevanja in več. To je praktično, moralno in etično minsko polje.

Vendar pa je ena ideja, ki pridobiva splošno podporo, uporaba podatkovnih zadrug, v katerih vsak pacient in dajalec podatkov nadzoruje, kdaj, kje in kako se lahko uporabijo njegovi podatki.

Ko so zdravstvene koristi zase in za družbo na splošno jasno razložene, je večina bolnikov pripravljena svoje podatke deliti na "nadzorovan" način, ki jim daje možnost izbire. Eden od razlogov je lahko dejstvo, da skoraj vsi poznajo ali bodo poznali prijatelja ali sorodnika, ki je na primer imel srčni napad ali je zbolel za rakom. Druga pogosta vprašanja, o katerih vsi vemo, so diabetes, slepota, debelost in duševne bolezni.

Ni dvoma, da morajo biti državljani obveščeni o uporabi svojih podatkov, kadar želijo biti obveščeni. Vendar pa mora biti uredba zakonska obveznost sorazmerna, napredek na področju komunikacijske tehnologije pa je treba obravnavati kot združitev potreb in realnosti zdravstvenih raziskav in zasebnosti. Odgovornost mora potekati z roko v roki s prilagodljivostjo za ponovno uporabo podatkov.

Razburljivo novo področje personaliziranega zdravljenja v večini primerov zahteva prilagojene podatke, zato je pomembno, da se krmarite po zapleteni regulativni pokrajini varstva podatkov in v mnogih primerih pojasnite meje, kaj je in kar ni mogoče.

Z zagotavljanjem ustreznih regulativnih okvirov, ki pokrivajo ta vprašanja, pa bi raziskovalci lahko imeli dostop do milijonov genetskih označevalcev. To pa bi pospešilo znanost k boljšemu podcenjevanju bolezni pri določenih bolnikih. Evropska zveza za personalizirano medicino s sedežem v Bruslju (EAPM) meni, da je bistvenega pomena, da se s kakršnimi koli predpisi vzpostavi ravnovesje med zaščito pacienta in hkrati ne blokira vitalnih raziskav.

Prav tako bi moral ustvariti okvir, v katerem bi bile podatkovne zadruge izvedljive in lahko pravilno delujejo, s čimer bi opolnomočili pacienta in mu dali možnost izbire, kje se lahko uporabljajo občutljivi podatki in kam naj gredo nadaljnja denarna sredstva. Raziskave na področju zdravja že potekajo v trdnem etičnem okviru z močnimi zaščitnimi ukrepi, podprtimi z mednarodno priznanimi smernicami. V večini evropskih držav je poslanstvo etičnih odborov zagotoviti spoštovanje pacientovih pravic in zasebnosti. To zagotavlja, da se posameznikovi podatki v raziskavah uporabljajo le, če so sorazmerni s potencialnimi koristmi za družbo kot celoto.

Etični odbori se osredotočajo zlasti na naravo in pomembnost soglasja bolnika, široko ali specifično, eksplicitno ali "neuporabo" ali kakršno koli morebitno izjemo od teh, kot velja za natančen projekt, ki ga pregledujejo.

Prav tako je dejstvo, da sodobno zdravstveno varstvo temelji na dokazih in ti dokazi izhajajo iz podatkov. Obdelava osebnih podatkov je ključnega pomena za klinična preskušanja in opazovalne raziskave v industriji in akademskem svetu. EU je v mednarodnem vrhu inovativnih raziskav, ki so izboljšale razumevanje vzrokov bolezni in privedle do odkrivanja in razvoja novih načinov zdravljenja in diagnostike.

EAPM meni, da se mora to nadaljevati - in podatkovne zadruge so lahko en temeljni način za pomoč pri tem.

Delite ta članek: