#EAPM: genetika, opolnomočenje in Doner kebab ...

Velikanski genetski preskoki so napredovali pri nekaterih ključnih področjih v medicini (zdravila in zdravljenje, oboje) in so prav tako osvetlili, kaj bi lahko mislili kot anomalije, piše Evropska zveza za Prilagojene medicino (EAPM) izvršni direktor Denis Horgan.

Na primer, večina nas pozna nekoga, ki ima ali je imel rak, vendar razlogi niso vedno jasni.

Vzemimo primer zdravega jedca, ki vsak dan telovadi, pije zmerno in nikoli ni kadil cigarete - zakaj bi pričakovali, da bodo zboleli za recimo 45-letnikom, ko eden od njihovih sodobnikov odšteka 30 cigaret na dan, ima pet pol litrov lagerja vsako noč, skoraj vsak dan poje irski zajtrk in jede doner kebabe, vstopanje in izstopanje iz tuša obravnava kot "telovadbo" in še nikoli v življenju ni imel večje bolezni?

V redu, vemo dovolj, da lahko ugibamo, da ura zagotovo tiktira v drugem primeru, toda v prvem primeru je lahko, in verjetno je, preprosto do genov.

DNK testi lahko vnaprej pripeljejo do različnih verjetnosti, čeprav se ne želijo vsi vedeti, da imajo več možnosti, da dobijo rak dojke ali debelega črevesa kot njihov sosed in se zdi, da je prav, ko to storijo.

Morda tudi ne želijo deliti spoznanja o prihodnji verjetnosti, da bi se prizadela določena kronična bolezen z ožjim družinskim članom, saj bi ta lahko bila tudi genetsko prizadeta in morda ne bi želela vedeti o tem, hvala.

Nekateri od zgoraj naštetih lahko zvenijo negativno, vendar je genetika, kot že omenjeno, pacientom odprla nova vrata v obliki personalizirane medicine. Pogosto je spremenil „potovanje s pacientom“, z novimi zdravili in boljšo komunikacijo med zdravniki in bolniki.

oglas

V današnjih časih je vse več soodločanja, saj pridejo do izraza življenjski slog, delo in osebne želje - zlasti pri vrhunskih zdravstvenih delavcih, ki so v koraku z najnovejšimi dosežki ali vedo, kje potekajo ustrezna klinična preskušanja (veliko ne, ali, če se, ni označen kot možnost).

Seveda je kakovost zdravljenja različna od države do države, odvisno od virov in pogostosti posamezne bolezni, in ozaveščenosti (ali ne) možnega prekomernega zdravljenja.

Na primer, ne tako dolgo nazaj, so moški s težavami s prostato morda že imeli operacijo »da bi dobili rak ven«. V mnogih primerih ni bilo dejansko potrebno, vsaj ne ob tistem času, in bi ga bilo mogoče varno nadzorovati. To bi nekaj časa bistveno spremenilo način življenja žrtve.

Nekateri se morda sprašujejo o odločitvi Angeline Jolie, saj vedo, da bi ji njeni geni verjetno dali rak na dojki. Bi morala čakati? Ali je bila njena krepitev za najboljše? Odgovor je, da je bila odločitev igralke in brez vednosti, ki jo imamo zdaj, morda ne bi uspela in je morda umrla zgodaj in po nepotrebnem.

Torej, prekomerno zdravljenje v primerjavi z višjim tveganjem? To je težka izbira in v preteklosti so bili zdravniki v bistvu navajeni sprejemati odločitve, ki so bolnika pogosto pustile nemočne, prestrašene in zamerjene, poleg tega, da so bile bolne.

Bolniki zagotovo niso strokovnjaki za medicinske zadeve. Ampak so absolutni strokovnjaki za svoj življenjski slog. Nekateri zdravniki tega še vedno ne dobijo in potrebuje preveč sprememb.

Še enkrat, imamo situacijo, v kateri je opolnomočenje odvisno od bolezni. Ali je nekdo z redkim rakom, ki nima skupine za klinično preskušanje v tisočih milj, sposoben biti tako močan kot nekdo, ki ima zgodaj in zgodaj opažen tumor na dojki?

Kaj pa, če država članica EU ni najboljša v obravnavanju tega stanja, vendar ustrezno povračilo ni na voljo zaradi različnih stroškov v različnih državah z boljšimi viri v posameznem primeru?

(Seveda imamo pravice čezmejnega zdravljenja, toda vsakdo, ki dela na tem področju, bi vam moral pošteno povedati, da je daleč od tega, da bi živel do svojega potenciala, ne glede na to, ali je dobro načrtovan.)

Drugo vprašanje je, da so droge za redke bolezni očitno dražje zaradi manjšega trga in stroškov razvoja, poskusov, varnostnih pregledov in časa, potrebnega za pridobitev odobritve za trženje.

Prebivalstvo EU živi dlje in bolj sooča s komorbiditetami (številnimi boleznimi hkrati). Viri so raztegnjeni. Vendar pa so bolniki tudi bolje obveščeni, kot so bili celo (čeprav lahko preveč „dejstev“ na internetu pošljejo samo-diagnozo v povsem napačno smer).

Zato ni presenetljivo, da se razpravlja o tem, koliko „moč“ bi moral imeti nepečeni bolnik, in da je v številnih primerih jasno, da med zdravstvenim delavcem in pacientom obstaja komunikacijska vrzel. Bolniki ne postavljajo vedno pravih vprašanj, mnogi zdravniki pa niso pripravljeni, če jih posebej ne vprašajo.

Vprašanje je tudi, koliko podpore mora imeti bolnik v času diagnoze, pa tudi po njem. Kot vedno, v vseh zdravstvenih sistemih se zdi, da gre vedno za gotovino.

Personalizirana medicina si prizadeva pacienta postaviti v središče svojega zdravstvenega varstva, kar pomeni sprejemanje odločitev v dogovoru z zdravniki, medicinskimi sestrami in kirurgi.

To hitro razvijajoče se področje medicine se zavzema tudi za boljše usposabljanje zdravstvenih delavcev in pametnejšo uporabo virov, pa tudi za čezmejno izmenjavo podatkov o zdravju, boljše usklajevanje in sodelovanje pri raziskavah ter stalno izmenjavo znanja in najboljših praks.

Personalizirana medicina se uporablja za dejansko diagnozo, zdravljenje in stalno, pogosto življenjsko zasnovano post-oskrbo, katere cilj je (običajno) podaljšanje življenja in (skoraj zagotovo) povečanje kakovosti življenja.

Nismo (še) sposobni spremeniti genetske oblike osebe, da bi odstranili možnost določene bolezni (čeprav nekatere metode imunoterapije prihajajo v ospredje, ki bolje usmerjajo zdravljenje), in obstajajo velike razlike glede vrednosti populacijski presejalni test (v veliki meri zaradi stroškov in prej omenjenih tveganj prekomerne obdelave ter nevarnosti sevanja v nekaterih primerih).

Vsekakor je EAPM s sedežem v Bruslju s svojo široko bazo zainteresiranih strani naklonjen pregledu, na primer skupinam z visokim tveganjem za raka na pljučih, in se je zavzemal za to na različnih konferencah in kongresih v preteklih letih.

Na koncu EAPM verjame, da gre predvsem za pravo zdravljenje pravega bolnika ob pravem času, pa tudi za opolnomočenje bolnika. In glede na to, da jih je v trenutnih 500 državah članicah EU mogoče razširiti 28 milijonov, mora biti to že sam po sebi vreden cilj - ne glede na to, ali bolnik kadi ali ne kadi ali ima tedenski doner kebab. (ali tri).