Mnenje: Potrpežljiva moč - razstavljanje loterije o zdravstvenem varstvu

Avtor Toma Van der Wal, Predstavnik EAPM bolnikov, Nizozemska (bolnik z melanomom)

Vedno več skupin bolnikov in posameznih državljanov se zaveda potenciala personalizirane medicine oziroma PM, s svojo sposobnostjo, da jim pravočasno zagotovi pravo zdravljenje in jih postavi v središče evropskega zdravstvenega varstva.

Da, želimo opolnomočenje, da, želimo, da se naše bolezni in možnosti zdravljenja razložijo na pregleden, razumljiv, vendar ne-pokroviteljski način, ki nam omogoča, da se vključimo v soodločanje, da, želimo si lastiti - in imeti brez zadržkov dostop do - lastnih zdravstvenih podatkov in, da, želimo večji dostop do kliničnih preskušanj in čezmejnih zdravil, ki bi nam lahko izboljšala življenje in jih v nekaterih primerih tudi rešila.

Težav, povezanih s pridobitvijo zgoraj navedenega, je veliko, a med rešitvami so; boljše usposabljanje zdravstvenih delavcev za najsodobnejše tehnologije (kot je „omics“, ki se uporablja v PM); drugačna miselnost od tistih istih klinikov, ki bolniku omogoča sodelovanje v razpravah in odločanju na vseh ravneh, vzpostavitev podatkovnih zadrug, ki omogočajo pacientom ne le dostop do vseh svojih osebnih podatkov na zahtevo, ampak jim daje nadzor nad tem, kdo ga uporablja, kako se uporablja in kdaj in; spremembe, ki so od visoke - in s tem mislimo na Evropski parlament in Evropsko komisijo -, da bodo klinična preskušanja postala bolj dostopna in cenovno dostopna čezmejna zdravljenja resničnost in ne le sanje.

V 500 milijona EU državljanov držav članic 28, ki strmijo v brezno družbe s starajočim se prebivalstvom, ki bo v določeni fazi neizogibno zbolelo, pacientom omogočiti dostop do najboljšega možnega zdravljenja, ki je na voljo v Evropi, ni samo moralno vprašanje, je tudi finančna.

Upajmo, da izhajamo iz upada gospodarstva, ki je skoraj pohabil več držav članic, in seveda visoko na seznamu varčevalnih ukrepov je kratkovidno, kontraproduktivno navijanje zdravstvenih storitev. To je patentna neumnost - če bolniki na primer dobijo boljše preventivno in / ali boljše zdravljenje - na primer z uporabo PM - ne samo, da jih ne pustijo pred dragimi bolnišničnimi posteljami, ki jih dragi zdravniki uporabljajo z dragimi kompleti, ampak bi lahko mnogi dejansko ostali v delovno mesto med zdravljenjem tako prispeva k gospodarstvu in plačuje davčni lonec, namesto da bi ga izpraznil. Zlasti ne gre za zdravstvene težave držav članic in EU na splošno mora videti, kaj jih gleda v obraz.

Druga stvar, nič manj pomembna, vendar bolj specifična, če lahko pacienti dejansko pridejo v klinično preskušanje - in pri tem obstajajo ovire, ki vključujejo pomanjkanje informacij o tem, kdaj in kje se odvijajo, težave pri doseganju preskusnega centra, ki bi lahko so čezmejni ali celo preprosto regionalni in v nekaterih primerih neustrezni, ne zato, ker ne ustrezajo preskusnemu profilu, ampak ker ne morejo dobiti dostopa do lastnih zdravstvenih podatkov, da bi dokazali, da so primerni za organizatorja preskušanja.

oglas

Zakonodajalci v EU in posameznih državah članicah se morajo zbuditi in vonjati kavo. Organizacije, kot so Evropska zveza za Prilagojene medicino (EAPM) se borijo za pravice sodobnih bolnikov in jih je treba poslušati. Danes so pacienti dobro obveščeni, frustrirani in zahtevajo opolnomočenje. Ne bomo sprejeli svoje usode na način, kot so to storili naši očetje in vnuki. Zakaj bi, ko vemo veliko o novih metodah in znanosti tam zunaj, ter o njihovem potencialu?

Bolniki ne bodo več sprejemali dražine financiranja življenjsko pomembnih raziskav, ne bomo več sprejemali pokroviteljev s strani staromodnih klinikov, ne bomo več sprejemali zadrževanja osebnih podatkov, ki bi jih morali imeti, ne bomo več sprejemali izognili se razpravam in postopkom odločanja in ne bomo več sprejemali svojih bolnikov, ki so po nepotrebnem umirali zaradi pomanjkanja dostopa do najboljšega zdravljenja, ker so bili rojeni pod napačno zastavo ali celo pod napačno poštno številko.

Najboljša razpoložljiva zdravstvena oskrba je pravica, ki temelji na temeljnih načelih EU, ne pa del zmage, izgube. In kot sodobni bolniki nočemo več igrati na loteriji zdravstvene nege.

Delite ta članek: