EAPM: Dolgo časa, ni videti ... Potovanje skozi diagnozo

Tukaj na Evropska zveza za Personalizirana medicino (EAPM) pogosto opozarjamo na pomanjkanje zgodnje diagnoze in enakih možnosti zdravljenja za številne bolnike po vsej EU. To so bolniki, ki trpijo za različnimi boleznimi. Očitno tisti, ki se ukvarjajo z različnimi vrstami raka, tvorijo eno največjih skupin, ki spadajo v to kategorijo, in to ne velja le za redke vrste raka - na tem področju lahko upravičeno pričakujete več težav. Nezadostna zgodnja diagnoza (pogosto zaradi pomanjkanja presejalnih programov in smernic) in pomanjkanje dostopa do najboljših pravočasno in cenovno dostopnih načinov zdravljenja sta težavi, ki nas že dolgo spremljata. Toda položaj se je zaradi pandemije COVID-19 pravkar znatno poslabšal, piše EAPM izvršni direktor Denis Horgan.

Tu se pogovarjamo z 58-letnim moškim, ki mu je bil diagnosticiran rak jezika in čeljusti in se bo kmalu zdravil. Diagnoza in nato čakanje na datum začetka zdravljenja je trajalo dolgo. Denis Horgan je anketar. Pokličimo svojega pacienta 'Peter X".

DH: Peter, v različnih državah poročajo, da so nove razmere s koronavirusom negativno vplivale na druge enako pomembne bolezni. Ali lahko malo prosvetlite to, prosim?

PX: V redu, v številnih državah je prišlo do upada ljudi, ki so se dejansko dogovarjali za zelo pomembne sestanke zaradi omejitev, ki so trenutno postavljene za večino družbe, in kot se običajno dogaja, prednostne naloge za državljane spremenijo, kar je lahko videti nelogično. Zdi se, da mnogi mislijo, da si ne bi smeli vzeti časa nobenega zdravstvenega delavca. Tudi oni potrebujejo zdravljenje, vendar "nočejo biti v težavah".

Medtem so nekatera območja dejansko vsaj zaradi začasnih prekinitev zdravljenja s kemoterapijo zaradi istih razlogov pacientom vseeno pustila izbiro. Kot kaže, ni tako, ko sem.

Preprosto dejstvo je, da nezdravljeni bolniki z rakom tvegajo enako veliko smrt kot ranljivi ljudje, ki ujamejo virus Covid-19. Seveda presega raka in druge težave, vendar je dober primer.

DH: Na grozljivo pesek ... Koliko časa je trajala diagnoza?

PX: Veliko dlje, kot bi si mislil, če bi me vprašali na začetku, toda ob natančnih podrobnostih moja zgodba očitno ni tako nenavadna.

Začelo se je z mojim trpljenjem ušesa hkrati z nekoliko klimavim zobom. Ista stran obraza, zato je vsak strokovnjak po pivnici rekel, da sta verjetno povezana in enkrat v takih okoliščinah verjetno imela prav!

Potem, ko sem od farmacevta preizkusil nekaj odstranjevalca ušesnega masla - ni uspelo - sem sčasoma odšel v bolnišnico po injekcijo ušes. Dva za ceno enega! Vsekakor so ga potrebovali, vendar bolečine niso spremenili.

Sledilo je potovanje k zobozdravniku in odločili smo se, kaj za vraga, in mu izvabili zob. Čez nekaj časa in zobozdravniku nejevoljno predpisal antibiotike, je postalo jasno, da votlina, ki jo pusti zob, ne zdravi pravilno. Tudi bolečine v ušesu so še vedno obstajale, zato je bil naslednji postanek oddelek za ušesa, nos in grlo v bolnišnici.

Takrat so mi rekli, da opravim nekaj pregledov, enega radioaktivnega, in nekaj dni kasneje so me poslali v biopsijo v bolnišnico v drugem mestu, saj bi se moral zdraviti, če bi se izkazalo, da je rak. vseeno tam. To je bilo triurno potovanje.

DH: Kakšno je bilo skupno časovno obdobje v tem trenutku?

PX: Nekaj ​​tednov sem porabil vsa zdravila proti bolečinam, čemur se običajno izognem.

DH: Kaj se je potem zgodilo?

PH: No, nekoliko obupno in s prijateljem sem se odpeljal do hotela v zadevnem mestu in opravil biopsijo jezika in čeljusti v ustrezni bolnišnici. Ne bom se spuščal v podrobnosti, vendar odsvetujem biopsijo jezika - bilo je boleče in neprijetno. Sploh ni lepo.

oglas

Potem pa po manjši operaciji so mi svetovali, naj nekaj časa ne govorim, medtem ko se mi jezik zaceli, kar se je seveda mnogim zdelo zabavno. Vedno glej na svetlo stran ...

Potem sem moral na rezultate čakati tri tedne. Sčasoma sem dobil klic in se z avtobusom vrnil tri ure in več nazaj v hotel v mestno bolnišnico. Povedati naj mi, kot sem takrat pričakoval, da gre za raka.

Takrat so govorili o operaciji, s katero so mi odstranili del jezika in ga nadomestili s prsno mišico ter enako storili tudi z delom čeljusti in ga nadomestili iz precej drugega dela moje anatomije.

Najprej pa bi moral v celoti pregledati - CAT? - en mesec pa me niso mogli vgraditi. Tukaj torej vem, da imam raka, oni vedo, da imam raka, vsi moji prijatelji vedo, da imam raka, zdaj pa moram počakati en mesec, da vidim, kje drugje lahko ali ne, preden se odločim za končno zdravljenje.

DH: Lahko si samo predstavljam vaše razočaranje.

PX: Da, v tem času sem bil na še močnejših zdravilih, ki so motila moj spanec in povzročala zaprtje. Srečni dnevi, ne.

Nazadnje sem se vrnil v bolnišnico po pregled in minili so še trije tedni, ko so me poklicali po rezultate. Tedaj mi je eden od svetovalcev (do tedaj sem jih že videl) rekel, da moram obiskati druge strokovnjake, preden sprejmem končno, končno, končno odločitev, kako naprej in glede na to, kako daleč sem živel, bilo smiselno organizirati vsa ta hitra posvetovanja za en dan. Izkazalo se je, da je to mogoče - vendar le s čakanjem še tri tedne.

Medtem rak zagotovo ni izginil, kajne? Ravno nasprotno. In v tem trenutku sem že presegel frustracije na območju jeze. In nekajkrat skoraj nekaj solz.

Kakorkoli že ... Sčasoma se ti sestanki zgodijo in tri noči ostanem v hotelu in končno vidim kirurga, ki mi je, po mojem neveru po vsem tem mučenju, rekel, da je prepozno za operacijo in da moram to preskočiti in pojdite naravnost na kemoterapijo in radioterapijo.

Vse sem imel na sebi, da nisem potem pihal. Tam sedim z napredovalim rakom, za katerega vsi vedo, da so ga potisnili s stebra na steber, da bi mu rekli, da je zdaj že prepozno za načrt A in moramo skočiti do načrta B.

DH: Vredu. Kaj je naslednje?

PX: Pripravite še en posvet, nato še eno čakanje in povratno potovanje ter meritev za "masko", da mi med radioterapijo glava ostane mirna. Sledi začetni datum dva tedna po vrsti. Do takrat bi se moral z velikimi stroški preseliti v mesto in dva meseca živeti v hotelu v kraju, kjer nikogar ne poznam, medtem ko sem bil pod grozno kombinacijo kemoterapije in radia.

In tu smo. Zdravljenje se začne jutri, Denis. Osamljen sem in prestrašen in pod velikim finančnim stresom poskušam ne razmišljati o tem, da če bi bilo vse to storjeno pred meseci, bi bilo to narejeno v prahu v dobrem ali slabem in bi se vrnil nazaj zdaj doma, namesto da bi živeli iz kovčka v hotelu v tujem mestu.

Seveda bi bilo vseeno vseeno dovolj slabo. Toda izbruh Covid-19 je zagotovo vplival na razpoložljivost osebja. Velika prednost je vsaj to, da imam srečo, da niso ustavili kemoterapije tam, kjer sem.

To je zame dobesedno vprašanje življenja ali smrti, pa tudi najbolj prizadetih bolnikov s Covidom, čeprav seveda v drugačnem kontekstu.

DH: Torej, kako se počutite ob vsem tem?

PX: Očitno razočaran, rahlo jezen, prestrašen, ker bo strašen v vseh pogledih, in ker vem, da se po besedah ​​mojega svetovalca nekaj dni počutim tako slabo, da me bodo čez noč zadržali v bolnišnici.

Medtem sem že shujšal, uporabljam prehranska dopolnila na tekoči osnovi, saj boli večina trdnih snovi in ​​naslednja dva meseca ne morem več piti, če sploh še!

Razmišljam pozitivno, zdaj smo končno na pravi poti, iz njega bi morda prišel brez raka. Lahko samo upamo. Trudim se biti pozitiven.

Končno bom rekel, da medtem ko vse te zelo resne razmere s COVID-19 trajajo, ne mislite nenadoma, da lahko druge hudo bolne bolnike potisnete na eno stran.

DH: Hvala, Peter.

Na žalost je naš sogovornik umrl zaradi raka julija 2020 - tako bi si želeli, da bi se lahko udeležil naše naslednje konference, 9. konference predsedstva EU pod vodstvom portugalskega predsedstva EU. Konferenca, ki bo 8. marca med 9. in 16. uro, nosi naslov „Naprej skupaj z inovacijami: zakaj, kaj in kako odpraviti vrzel v izvajanju zdravstvenega varstva v portugalskem predsedstvu EU“. Najdite povezavo za registracijo tukaj in dnevni red tukaj.

Delite ta članek: