#EAPM: bolniki vrnejo velike podatke. Začnimo od tam ...

Ko govorimo o „velikih podatkih“, mislimo na množično zbiranje majhnih podatkov. V tem primeru gre za podatke, pridobljene od posameznikov in uporabljene en masse kadar je to mogoče v zdravstvenem varstvu, za pomoč pri raziskavah in kliničnih preskušanjih novih zdravil in zdravil, \ t piše izvršni direktor Evropske zveze za osebno medicino Denis Horgan. 

Bolniki imajo pri tem velik delež.

Ne samo, da želijo izkoristiti inovativne načine zdravljenja, ki jih podpira zbiranje velikih podatkov in njihova kasnejša uporaba, ampak želijo tudi pomagati prihodnjim generacijam z izmenjavo lastnih podatkov.

Bodimo jasni, kar zadeva osebno medicino, Big Data predstavlja ogromno in nenehno naraščajočo količino zdravstvenih informacij (vključno z biomedicinskimi in okoljskimi) in njeno pomembno uporabo za spodbujanje inovacij v translacijskih raziskavah in zdravstvenih rezultatih, prilagojenih posamezniku.

Z uporabo teh podatkov, da bi najprej razumeli vzrok bolezni, lahko medicinska stroka razvije nove droge in terapije, da bi našla zdravilo, pa tudi druge zdravstvene posege, ki so usmerjeni na posameznika.

Osebni, individualni pristop zahteva napredne tehnologije in postopke za zbiranje, upravljanje in analiziranje informacij ter, kar je še pomembneje, za kontekstualizacijo, integracijo, razlago in zagotavljanje hitre in natančne odločitvene podpore v kliničnem in javnem zdravstvenem kontekstu.

Ne samo, da Big Data ponuja potencial za revolucionarno učinkovitost zdravstvenih intervencij, lahko tudi pomaga zagotoviti učinkovitejše upravljanje virov v sistemih javnega zdravstva, ki so vedno bolj denarni.

oglas

V prihodnjih desetletjih bo finančna vzdržnost zdravstvenih sistemov vedno bolj zahtevna, saj bo prebivalstvo stara. Število 65 v Evropi se bo povečalo za 75% z 2060. Poleg tega staranja prebivalstva obstaja verjetnost, da bo prišlo do povečanega števila kroničnih bolezni, ki bodo povzročile, da bodo izdatki za zdravstvo in socialno varstvo dosegli nevzdržno raven, če ne bomo mogli povečati kakovosti zdravstvenih rezultatov in učinkovitosti virov zdravstvenega varstva.

Veliki podatki v teoriji ponujajo možnosti za oboje.

Splošno priznano je, da so pristopi, ki temeljijo na vrednotah, pri upravljanju oskrbe idealna pot naprej. Veliki podatki bodo ključni dejavnik tega. V prihodnosti morajo imeti zdravniki in zdravstveni delavci resnične dokaze o tem, kaj deluje in kaj ne za vsakega bolnika.

Drugi trendi, kot je mHealth, bodo bolnikom prinesli veliko večjo korist. In pacient je največji delež vseh, ko gre za zdravstveno varstvo.

Kot je že bilo navedeno, je postalo jasno, da bolniki menijo, da je bistvenega pomena, da svoje podatke delijo za raziskave. Nekateri imajo lahko pomisleke, vendar obstajajo trdni in učinkoviti zaščitni ukrepi za zaščito javnosti, vključno z obveznostjo, da se uporabijo odbori za etiko.

To je napačno prepričanje, da je nemogoče varovati osebne podatke, hkrati pa dovoliti njegovo uporabo za namene medicinskih raziskav. V raziskavah se uporablja že desetletja. Ko bodo raziskovalci realni, bodo lahko, preden bodo lahko uporabili osebne podatke, zaprosili za soglasje. Toda včasih soglasja ni mogoče iskati v praksi. Za en primer lahko študija vključi na tisoče ljudi na vseevropski ravni, in pridobivanje vseh, ki lahko zaprosijo za njihovo soglasje, povzroča resne logistične težave. In kaj, če so umrli? Ali zavržemo vse te dragocene podatke, ki so bili shranjeni v preteklih letih, in tako ignoriramo potrebe več sto milijonov potencialnih bolnikov v državah članicah EU? Ne, seveda ne.

Količina podatkov, ki so na voljo (seveda ne samo v zdravju), ni bila nikoli večja - še naprej se bo povečevala - in njene uporabe v raziskovalne namene so neprecenljive. Na splošno je treba opozoriti, da se znanost ne bo ustavila pri napredovanju, uporaba genetike v personalizirani medicini, obstoj biobankov in razpoložljivost super računalnikov za namene obdelave podatkov pa bodo združili potencial za uporabo Big Podatki so ogromni na področju zdravja.

Lahko se uporablja za spodbujanje inovacij v translacijskih raziskavah in zdravstvenih rezultatih, prilagojenih posameznikom - in ponuja potencial za revolucijo učinkovitosti zdravstvenih posegov v sisteme javnega zdravstva, ki so vedno bolj omejeni z gotovino.

Ni čudno, da so pacienti vsi za to. Raziskave močno nakazujejo, da večina bolnikov z veseljem deli svoje podatke za nekatere vrste raziskav - če obstaja zaupanje.

Toda medtem ko so veliki podatki ključnega pomena za premik meja medicinskih raziskav, je bilo - in še vedno obstajajo - številne ovire za njihovo optimalno in etično uporabo.

Trenutna raziskovalna infrastruktura je še vedno preveč razdrobljena, kar povečuje stroške in upočasnjuje hitrost novih odkritij. To se lahko delno, a ne v celoti, pripisuje lastniški tehnologiji, vendar pa obstaja tudi jasna potreba po večji interoperabilnosti znotraj držav članic in med njimi. Evropska komisija in posamezni zdravstveni ministri po vsej EU so lahko v zvezi s tem zelo vplivni.

Da bi kar najbolje vse te ogromne količine dragocenih informacij, ki teče v super računalnikov in biološke banke mora obstajati skupni besednjak in set podatkov standardi, z dogovorjenimi univerzalnih protokole za pošiljanje, prejemanje in iskanje informacij.

Medtem, formati za shranjevanje podatkov, morajo biti interoperabilni čeprav je dodeljena, se ta lahko izkaže v konkurenčnem okolju težko kot farmacevtske raziskave komercialno temelji.

Tudi vse te informacije je treba ustrezno razlagati, tudi s strani zdravnikov, ki delajo na prvi vrsti (nenehno izobraževanje zdravstvenih delavcev je seveda še eno veliko vprašanje, na katerem deluje EAPM, nenazadnje z letnimi šolami TEACH. ).

V bistvu je očitno, da je treba zgraditi ekosistem podatkov o zdravju, kar dokazuje vse več dokazov, da boljša uporaba podatkov vodi v večjo učinkovitost (in s tem nižje stroške) v zdravstvenih sistemih držav članic. EAPM zato poziva vse zainteresirane strani, zakonodajalce in oblikovalce politik, da poslušajo ljudi, ki so resnično pomembni. Pacienti.

Delite ta članek: