Zakaj potrebujemo več Evrope in strokovnjakov v zdravstvu? Registrirajte se zdaj: dogodek CAN.HEAL, Rim, 26. in 27. april

Še en dan in nadaljnja pošiljka EAPM v vaše veselje in navdušenje ... in opomnik glede registracije za naš dogodek CAN.HEAL, ki poteka v Rimu in ga organizirata ECPC in EAPM, piše izvršni direktor Evropske zveze za personalizirano medicino (EAPM), Denis Horgan.

Pred vsem tem pa je tu kratek odziv in povezava do naše nedavne akademske publikacije, ki obravnava evropski prostor zdravstvenih podatkov z naslovom "Oblaki v novi zori za klinične, diagnostične in biološke podatke: pospeševanje razvoja, dostave in sprejemanja personalizirane medicine".

Članek trdi, da zdravstveni podatki sicer uživajo novo priznanje z močnimi obljubami o revoluciji v oskrbi – vendar je treba nujno zapolniti ključne vrzeli, preden lahko katera koli od obljub postane resničnost. Predvsem je treba vnesti večjo natančnost v burne razprave o politiki zdravstvenega varstva, ki zdaj širijo Evropo, in dopolniti retoriko z jasnim zavedanjem o mehanizmu izkoriščanja zdravstvenih podatkov za spodbujanje zagotavljanja zdravstvenega varstva, raziskav, inovacij in oblikovanja politik z varno in zanesljivo izmenjavo , uporabite in ponovno uporabite. Prizadevanje je morda plemenito, ko je EU svoj predlog uredbe o zdravstvenih podatkih predstavila kot "kvantni preskok", da bo "sprostila celoten potencial" podatkov, vendar se je zagotavljanje tega cilja že izkazalo za večji izziv kot izraz vizije.

Oblikovanje politik je treba preusmeriti k bolj praktičnim rešitvam, strogi oceni temeljnih realnosti, jasnejšim ciljem in mehanizmom. Upravljanje individualnih podatkov je nastalo iz razvoja umetnosti. 13 GDPR 679/16 “Evropska uredba o varstvu osebnih podatkov” . Zato se je treba dogovoriti o učinkovitih metodah, ki zagotavljajo zaupnost, ne da bi ovirali sprejeto uporabo. Za premagovanje težav pri povratnih informacijah za uporabo in izvajanje podatkov v zdravstvenem varstvu lahko centri, ki analizirajo genomske podatke in vrnejo podatke zdravnikom, ki jih predložijo, ponudijo dragoceno pot za prenos informacij tudi do pacienta. Regulativni okvir za to hitro napredujoče področje bo moral biti sestavljen tako, da ga bo mogoče prilagoditi za odziv na inovacije, pri čemer bo treba upoštevati potrebe po usposabljanju v celotnem sektorju.

Zakonodajalci se morajo zavedati obsega izzivov in težkih lekcij iz nedavnih vprašanj pri načrtovanju oblikovanja zdravstvene politike. Treba je predvideti ustrezne določbe za obseg izzivov, s katerimi se bo soočila, ko bo zakonodaja začela veljati – in ko se bo tehnologija še naprej razvijala. Politični proces mora upoštevati tudi zelo praktične ekonomske vidike predvidenih sprememb: financiranje bo potrebno za kritje neizogibnih stroškov ustvarjanja sistemov, ki bodo lahko upoštevali bogastvo podatkov, ki jih je mogoče mobilizirati za izboljšanje varnosti bolnikov.

Bolj zrelo razmišljanje lahko prepreči, da bi ta projekt postal žrtev nenamernih posledic – usoda, ki je že doletela nekatere zakonodaje, ki so osrednjega pomena za zdravstveno politiko EU, o kateri sem prepričan, da se bo razpravljalo na romskem dogodku z naslovom „Zmanjševanje razlik v Evropski uniji“.

Prosimo, kliknite tukaj za prijavo na dogodek in ogled dnevnega reda kliknite tukaj.

oglas

Ali vse poti vodijo v Rim za zmanjšanje razlik v raku, 26. in 27. april?

Namen tega dogodka v Romih je zagotoviti zbirko dokazov za sprejetje inovacij v evropskem zdravstvenem varstvu in ponuditi nekaj predlogov o tem, katere spremembe so potrebne, da bo to mogoče hitro.

Dogodek se bo opiral na delo EU na področju politike raka v več kot dveh desetletjih pionirjev v znanosti in medicini ter bolj daljnovidnih politikov in uradnikov.

V središču je vprašanje: "Kakšen je okvir za zagotovitev, da bodo zdravstvene inovacije hitreje vstopile v zdravstvene sisteme EU?"

Orisal bo kontekst za oblikovanje politik v Evropi, s pogledom na stalno prilagajanje same EU glede lastnega članstva in skrbi, ko se odziva na notranje pritiske in na spreminjajoči se svet okoli sebe. Dokazuje, da je lahko ta nenehna sprememba, če se ji pristopimo pametno, priložnost za uvedbo novega razmišljanja, ki je bolj usklajeno s prihodnostjo kot s preteklostjo. 

Raziskoval bo odnos EU do inovacij in nova obzorja, ki jih odpirajo IT, veliki podatki in preboji v znanostih o življenju. Predpostavlja, da se vedno bolj priznava, da je zrel pristop k inovacijam nepogrešljiv, ne glede na to, kar želi EU doseči.

Osredotočila se bo na kontekst zdravstvene politike, pri čemer bo pregledala počasno in še vedno nedokončano iskanje skladne zdravstvene politike v Evropski uniji, kjer se nacionalne razmere tako zelo razlikujejo in, kar je bistveno, kjer sama ustava EU predstavlja izziv za poskuse vzpostavitve skupne politike. Vendar pa bo zagovarjal pogled z višine 30,000 čevljev, ki naredi bolj očitne strateške prednosti sodelovanja pri izkoriščanju prednosti inovacij.

Osredotočil se bo na potencial personalizirane medicine, farmakogenomike in velikih podatkov v zdravstvu. Opisuje napredek, dosežen z različnimi projekti EBCP, ki bodo spodbudili evropsko genomiko, in vznemirljivo delo, ki se izvaja po vsej celini. Pregleduje tudi ovire za izkoriščanje tega potenciala in poudarja nujnost ukrepanja v vse bolj čezmejnem kontekstu za raziskave in oskrbo. 

Posebno pozornost bo namenil vlogi regij pri uvajanju inovacij v upravljanje zdravstvenega varstva z le lahkim upravljanjem EU v okviru, ki temelji na zaupanju, ki je bistveno za vse sisteme zdravstvenega varstva.

Veselimo se srečanja z vami v Romi. 

Prosimo, kliknite tukaj za prijavo na dogodek in ogled dnevnega reda kliknite tukaj. Kot omenjeno, dogodek organizirata European Cancer Patient Coalition in EAPM. 

Za ogled naše publikacije kliknite tukaj: 'Oblaki v novi zori za klinične, diagnostične in biološke podatke: pospeševanje razvoja, dostave in sprejemanja personalizirane medicine".

Delite ta članek: