Povežite se z nami

Evropska zveza za Personalizirana medicino

Polno poletje vabi v svet zdravja

DELITI:

objavljeno

on

Vašo prijavo uporabljamo za zagotavljanje vsebine na načine, na katere ste privolili, in za boljše razumevanje vas. Odjavite se lahko kadar koli.

Dober dan, zdravstveni kolegi, in dobrodošli v posodobitvi Evropske zveze za osebno medicino (EAPM), piše izvršni direktor EAPM dr. Denis Horgan.

Kongres ESMO

EAPM je kot vedno zaposlen z dokončanjem člankov o številnih temah, da bi postavil okvir za sodelovanje v Bruslju in na ravni držav članic v prihodnjih mesecih. EAPM se veseli tudi kongresa ESMO, premiernega onkološkega kongresa, ki bo potekal od 9. do 12. septembra in na katerem bo EAPM organiziral spremljevalni dogodek.  

Veliki pilot za preizkušanje EHDS

Evropski prostor zdravstvenih podatkov je nedvomno najpomembnejši del zakonodaje za digitalno zdravje, ki je pristal v zadnjih letih in njegov uspeh (ali celo neuspeh) bo vplival na paciente, raziskovalce in oblikovalce politik v celotnem bloku. Vložki so visoki. Kljub širokemu soglasju o potrebi po velikem pretresu zdravstvenih podatkov pa se ne bo lahko dogovoriti o besedilu. Glede na izziv je francosko središče zdravstvenih podatkov ta teden objavilo, da bo vodilo pilotni projekt, ki naj bi preizkusil, kako bi sistem za lažji dostop do zdravstvenih podatkov za raziskave lahko deloval. 

To je eden prvih korakov v smeri prostora zdravstvenih podatkov v EU, korak bloka, da omogoči prost pretok zdravstvenih podatkov – v korist bolnikov, ki želijo dostopati do svojih datotek, ko so v tujini, ter raziskovalcev in oblikovalcev politik, ki želijo rešiti zdravstvena vprašanja z več podatki. 

V ponedeljek je francosko središče zdravstvenih podatkov objavilo, da je prejelo zeleno luč za 8 milijonov evrov vreden pilotni projekt, osredotočen na enega od dveh ciljev prostora zdravstvenih podatkov: ponovna uporaba podatkov za raziskave in politiko. Vključene države so Francija, Belgija, Danska, Finska, Nemčija, Madžarska, Hrvaška, Španija in Norveška, ki jih je oseba, vključena v projekt, opisala kot »dobre učence v razredu«. Komisija ni potrdila, ali je prižgala zeleno luč.

Polaganje temeljev

Izmenjava podatkov je končni cilj, a zaenkrat mora projekt obravnavati prvi korak: spremeniti obstoječe nacionalne platforme v vozlišča večjega in vseevropskega omrežja.

"Zgradili bomo cevovod, tako da bo tehnično mogoče premikati [podatke]," je dejal Emmanuel Bacry, glavni znanstveni uradnik v francoskem središču zdravstvenih podatkov. "Te plinovode gradimo, da bi zgradili omrežje, evropsko omrežje."

Ključna značilnost so jasne smernice za raziskovalce in oblikovalce politik, da bodo vedeli, na katera vrata potrkati za določene vrste podatkov.

Konzorcij je opredelil devet možnih testnih primerov – od cepiv proti COVID do kardiometaboličnih bolezni – za izvedbo med dvoletnim pilotom. Komisija se mora odločiti, katera bo izvedena. Po izgradnji infrastrukture se lahko nekateri zdravstveni podatki dejansko premaknejo, "če je to zakonito in če je potrebno za primer uporabe," je poudaril Bacry.

Tisti, ki sodelujejo pri projektu, poznajo izzive, z izjavo, ki napoveduje pilotni projekt, pa tudi priznavajo, da morajo obravnavati težave s "kakovostjo podatkov, dostopnimi časi, pomanjkanjem interoperabilnosti [in] pomanjkanjem jasnosti v pravnem okviru."

Delo v teku

Morda se zdi dolga pot do polnopravne evropske platforme, kjer zdravstveni podatki prosto tečejo – toda v resnici to niti ni cilj konzorcija.

»Cilj projekta ni zgraditi en sam sistem. Zato ne želimo združiti vseh podatkov,« je povedala Petronille Bogaert, koordinatorka projekta pri Sciensano, belgijskem partnerju v konzorciju. "Kar pa bi radi storili, je, da bi imeli v vsaki državi eno samo vstopno točko."

Ta cilj je usklajen z osnutki načrtov EU, ki predvidevajo ustanovitev "organov za dostop do zdravstvenih podatkov". Te institucije bi bile zadolžene za izdajanje podatkovnih dovoljenj raziskovalcem in oblikovalcem politike.


Boljši nizi podatkov

Evropska komisija namerava sprejeti izvedbeno uredbo za izboljšanje harmonizacije zdravstvene statistike v celotnem bloku. To izhaja iz odgovora komisarja Kyriakidesa na vprašanje ciprskega poslanca Evropskega parlamenta Demetrisa Papadakisa (S&D) glede visoke stopnje rojstev s carskim rezom na Cipru.

Ostro vprašanje: Evropski poslanec Papadakis je vprašal Komisijo, ali namerava ukrepati za spodbujanje nekirurškega poroda v EU, glede na dejstvo, da se več kot 60 % porodov v tej otoški državi zgodi s carskim rezom v primerjavi s povprečjem EU 30 %. 

Odločanje o HTA za zdravila za redke bolezni

oglas

Zdravila za redke bolezni (DRD) nudijo pomembne koristi za zdravje, vendar so zaradi omejenih dokazov o učinkovitosti izziv tradicionalnih postopkov za ocenjevanje, povračilo in določanje cen zdravstvene tehnologije. Nedavno so bili v Kanadi predlagani spremenjeni postopki za reševanje teh izzivov in hkrati izboljšanje dostopa pacientov. 

Ta pregled je preučil postopke v 12 jurisdikcijah, da bi razvili priporočila za upoštevanje med uradnimi večsektorskimi razpravami pod vodstvom vlade, ki trenutno potekajo v Kanadi. Metode (i) Pregled obsega postopkov povračil DRD, (ii) razgovori s ključnimi informatorji, (iii) študija primera vrednotenj in statusa povračil niza 7 DRD ter (iv) virtualno posvetovanje z več deležniki so bili izvedeni umiki. Rezultati Samo NHS England ima postopek posebej za DRD, medtem ko so Italija, Škotska in Avstralija spremenile postopke za primerne DRD. Skoraj vsi upoštevajo ekonomske ocene, analize vpliva na proračun in rezultate, o katerih poročajo bolniki; vendar manj kot polovica sprejme nadomestne ukrepe. 

Resnost bolezni, pomanjkanje alternativ, terapevtska vrednost, kakovost dokazov in vrednost za denar so dejavniki, ki se uporabljajo v vseh postopkih odločanja; samo NICE England uporablja prag stroškovne učinkovitosti. Vpliv na proračun se upošteva v vseh jurisdikcijah razen na Švedskem. V Italiji, Franciji, Nemčiji, Španiji in Združenem kraljestvu se za DRD upoštevajo posebni dejavniki. 

Vendar pa so v vseh jurisdikcijah možnosti za prispevek zdravnika/pacienta enake kot pri drugih zdravilih. Od 7 DRD, vključenih v študijo primera, je bilo število, ki je prejelo pozitivno priporočilo za povračilo, največje v Nemčiji in Franciji, sledili sta ji Španija in Italija. Najdena ni bila nobena povezava med vrsto priporočila in posebnimi elementi postopka oblikovanja cen in povračil. 

EURORDIS presejalni pregled novorojenčkov

Presejanje novorojenčka (NBS) je celovit sistem, ki vključuje različne elemente, kot so testiranje novorojenčka, diagnoza, sporočanje informacij staršem, nadaljnja oskrba in shranjevanje vzorcev za sekundarno uporabo. NBS je pomemben za ljudi, ki živijo z redko boleznijo, in njihove družine, saj se približno 70 % redkih bolezni pojavi v otroštvu, vendar se pri številnih boleznih klinični znaki simptomov ne pojavijo v prvih dneh ali mesecih po rojstvu. 

Nedavni in stalen znanstveni in tehnološki napredek je odprl razpravo o razširitvi programov NBS, da bi vključevali redke bolezni, ki bi jih bilo mogoče pregledati z novimi tehnikami zaporedja. 

Rdeče opozorilo za opičje koze

Svetovna zdravstvena organizacija je izbruh opičjih koz razglasila za izredne razmere na področju javnega zdravja mednarodnega pomena. Oznaka je najvišja stopnja opozorila zdravstvenega organa, ki poudarja hitrost in obseg izbruha, ki do danes šteje 16,000 registriranih primerov virusne bolezni.

Veliko tveganje je, da bolezen – ki je doslej endemična le v delih Afrike – uide poskusom nadzora nad njo in se uveljavi po vsem svetu. EU gradi zalogo cepiv, da bi poskušala preprečiti širjenje okužb: "Preizkušeni javnozdravstveni ukrepi, vključno z okrepljenim nadzorom bolezni, sledenjem stikov in pravičnim dostopom do testov, zdravljenja in cepiv za tiste, ki so najbolj ogroženi, so ključnega pomena," je dejal. Josie Golding, vodja oddelka za epidemije in epidemiologijo pri Wellcome Trust. 

"Toda vlade morajo podpreti tudi več raziskav, da bi razumele, zakaj opažamo nove vzorce prenosa, ocenile učinkovitost naših trenutnih orodij in podprle razvoj izboljšanih intervencij." Brez teh bi se lahko opičje koze uveljavile v več populacijah, je opozorila. 

Britanski NHS "v velikih težavah" 

Po poročilu odbora za zdravje in socialno varstvo je kronično pomanjkanje osebja veliko tveganje za varnost osebja in bolnikov.

Strokovna ocena: »Vladi nismo mogli dati višje ocene kot 'neustrezno' glede njenega splošnega napredka pri izpolnjevanju lastnih ciljev, zastavljenih za NHS in zaposlene v socialnem varstvu,« je dejala Jane Dacre, profesorica in predsednica strokovne komisije, ki je objavila tudi danes poroča o zavezah vlade glede delovne sile v zdravstvu in socialnem varstvu v Angliji.

Poročilo odbora pojasnjuje, kako raztegnjena je NHS Anglija glede na najnovejše raziskave in številke.

12,000: Število bolnišničnih zdravnikov, ki bi ga lahko primanjkovalo.

Več kot 50,000: Število medicinskih sester in babic bi lahko primanjkovalo. 

Skoraj 6.5 milijona: Aprila rekordno število čakajočih na bolnišnično zdravljenje. 

Reforma pokojninskega sistema NHS je prav tako potreben, piše v poročilu: "Nacionalni škandal je, da so starejši zdravniki prisiljeni zmanjšati svoje delovne prispevke za NHS ali ga v celoti zapustiti zaradi pokojninskih ureditev NHS."

Poročilo ZN opozarja, da globalna prizadevanja za HIV zaradi pandemije šepajo

Napredek pri zaustavitvi širjenja virusa HIV še naprej uhaja skozi pandemijo, kaže novo poročilo ZN, ki opozarja, da bi se izguba zagona lahko nadaljevala – in celo pospešila – brez ukrepanja.

Čeprav se je število prijavljenih okužb med letoma 2020 in 2021 zmanjšalo, se je tempo upadanja v primerjavi z zadnjimi leti po poročilu upočasnil. Nekatere regije so prvič po letih zabeležile porast okužb. In ker se ljudje zaradi strahu pred COVID-19 še naprej izogibajo sistemu zdravstvenega varstva, je okužb verjetno več kot v uradnem seštevku.

"Novi podatki, razkriti v tem poročilu, so zastrašujoči: napredek je ostal, viri so se krčili in neenakosti so se povečevale," piše v poročilu.

Azija, najbolj naseljena regija, je prvič v desetletju zabeležila porast okužb. Druge regije, vključno z vzhodno Evropo, severno Afriko, Latinsko Ameriko in Bližnjim vzhodom, so v nekaj letih počasi napredovale v boju proti tej bolezni.

Politična volja za boj proti virusu HIV se je zmanjšala skupaj z domačim financiranjem, piše v poročilu.

Število novih okužb v lanskem letu – približno 1.5 milijona – je bilo za milijon več od globalnih ciljev za to leto, kar predstavlja veliko nazadovanje pri cilju končanja aidsa do leta 2030.

In to je za zdaj vse od EAPM. Ostanite zdravi in ​​uživajte v začetku avgusta.

Delite ta članek:

EU Reporter objavlja članke iz različnih zunanjih virov, ki izražajo širok razpon stališč. Stališča v teh člankih niso nujno stališča EU Reporterja.

Trendi