Povežite se z nami

EU

#EAPM - Bolezni so lahko redke, vendar so težave pogoste

DELITI:

objavljeno

on

Vašo prijavo uporabljamo za zagotavljanje vsebine na načine, na katere ste privolili, in za boljše razumevanje vas. Odjavite se lahko kadar koli.

Ta teden je potekal letni dan redkih bolezni (četrtek 28 februar), v katerem je Evropska komisija začela izvajati tisto, kar je opisala kot novo spletno platformo za izmenjavo znanja za podporo boljši diagnozi in zdravljenju za več kot 30 milijonov Evropejcev, ki živijo z redke bolezni, piše Evropska zveza za Prilagojene medicino (EAPM) izvršni direktor Denis Horgan.

Pooblaščenec za zdravje in varnost hrane Vytenis Andriukaitis je ta teden dejal: "Redke bolezni predstavljajo zdravstveni izziv, kadar ima ukrepanje in sodelovanje na ravni EU jasno dodano vrednost. 

»Nova platforma EU za registracijo redkih bolezni bo obravnavala razdrobljenost podatkov o redkih boleznih, spodbujala interoperabilnost obstoječih registrov in pomagala ustvariti nove.«

Po vsem svetu več kot 6,000 redkih bolezni prizadene več kot 300 milijonov ljudi, kar je presenetljivo število. 

Čeprav je veliko podatkov o pacientih s posebnimi stanji, je to po mnenju komisarja po vsej Evropi razpršeno po različnih registrih podjetja 600. To so podatkovne baze, ki vsebujejo informacije o bolnikih s posebnimi stanji.

Trenutno obstoječi pomembni podatki niso zbrani na ravni EU in ni skupnih standardov za analizo že obstoječih informacij.

Nova platforma Komisije bo te podatke združila.

oglas

EAPM istočasno povečuje ozaveščenost o svoji pobudi MEGA +, katere cilj je omogočiti dostop do vseh pomembnih zdravstvenih podatkov po vsej Uniji.

Doseči to voljo izboljšanje diagnoze in rezultatov zdravljenjaPosledično se bodo izboljšali preventivni ukrepi in življenja evropskih bolnikov.

Posebej za Dan redkih bolezni poteka vedno zadnji dan februarja, letos pa je 12. izdaja, odkar jo je EURORDIS začel leta 2008.

Glavni cilj dneva redkih bolezni je ozaveščanje javnosti in nosilcev odločanja o redkih boleznih in njihovem vplivu na življenje pacientov.

 Dejstvo je, da se tisti, ki trpijo za redko boleznijo, soočajo z nešteto izzivi, pa tudi s svojo boleznijo. Po vseevropski raziskavi ima 80% bolnikov težave z izpolnjevanjem osnovnih dnevnih nalog.

Na primer, posameznikom je presenetljivo težko upravljati zbiranje in jemanje zdravil, sestanke in dostop do različnih socialnih in skupnostnih podpornih storitev ob stranskihch kot delo, izobraževanje in seveda prosti čas.

Pred vsem tem pa je dejansko diagnosticiranje redke bolezni lahko iz očitnih razlogov pogosto velik problem. V resnici včasih obstajajo celo primeri, ko otrok nekoga, ki je umrl zaradi redke bolezni, ni mogoče preizkusiti, ali ga imajo, dokler ne dosežejo določene starosti - tudi če imajo 50-odstotno možnost, da bi podedovali stanje.

Obstaja prepričljiva potreba po spodbujanju več ljudi, da se vprašajo o testiranju na genetske vrste raka, preden je prepozno. Vendar pa etika začne delovati, če je oseba mlajša od zakonsko določene starosti, da bi sama izbrala možnost, če bi se učila, da ima to bolezen.

Potem je prisotna genetska diskriminacija, ki je prav tako tveganje z redko boleznijo kot s katerim koli drugim.

Eden od strahov med državljani je, da se znanje o boleznih, povezanih z geni, poveča, lahko ga uporabljajo podobne zavarovalnice na diskriminatoren način.

Ta možna nevarnost lahko povzroči, da se ljudje preveč bojijo možnih posledic, da sodelujejo v raziskovalnih programih, ali da se o tem pogovorijo s svojimi družinami in zdravniki zaradi strahu, da bi se te informacije zlorabile.

Drugo vprašanje je tisto, kar lahko imenujemo „finančna diskriminacija“. Glede na to, da je težje zdraviti redke bolezni - na primer strokovno znanje morda ne obstaja v določeni državi članici ali regiji te države - postane problem glede dostopa pacientov do najboljše možne zdravstvene oskrbe ali pomanjkanja le-te.

Finančna diskriminacija bi lahko bila nezmožnost zasebnega zdravstvenega zavarovanja ali pomanjkanje najboljšega zdravljenja, če država, v kateri živimo, nima sredstev za plačilo.

To vpliva na čezmejno zdravstveno varstvo. Če se mora pacient zanašati na drugo državo, ki ima tako nujno potrebno zdravljenje, vendar je dražja od povračila, ki je na voljo v bolnikovi državi članici, bi to lahko onemogočilo ali vsaj zelo težko.

In to ne upošteva niti časovnih stroškov in potnih stroškov.

Tudi pri redkih boleznih je dostop do kliničnega preskušanja težaven, če je bolnik celo seznanjen z njim, in če je za visoke cene, ki se zaračunavajo za zdravila sirote, vedno možna ovira.

V zvezi z redkimi boleznimi je zagotovo veliko vprašanj in EAPM ter njeni člani in sodelavci trdo delajo na tem območju - vedno se držijo cilja, da bi bil pacient v središču lastnega zdravstvenega procesa. Seveda pa je zavezništvo odločno, da v zdravstvu ali kjer koli drugje ni prostora za diskriminacijo.

Zadrževanje pacienta v centru je nujna filozofija, hkrati pa je treba tudi, da mora družba EU prilagoditi mehanizme, da bo olajšala vključevanje znanosti v zdravstvene sisteme. Za to so ključni podatki za raziskave.

Takšna vprašanja bodo ključna za letno konferenco 7th EAPM v Bruslju, ki bo potekala od 8-9 aprila, in izvedeli boste več. tukaj in kliknite na Registracija.

V razpravi na visoki ravni na konferenci bo vključen pomen etike in strinjanja pacientov ob dejstvu, da obstaja tudi potreba po trdnem zaupanju državljanov v upravljanje, ko gre za spekter izmenjave podatkov, ne le za redke bolezni, vendar na vseh področjih.

Kljub temu pa so redke bolezni celo samostojno področje širše vprašanje javnega zdravja, ki zahteva kreativne pobude za reševanje posebnih izzivov, ki jih povzroča redkost.

Področje redkih bolezni pogosto deluje kot model za inovativne prakse, namenjene bolnikom. Seveda ni dvoma, da redke bolezni lahko in spodbujajo inovacije v medicini, saj je četrtina vseh inovativnih izdelkov na trgu namenjena redki bolezni. .

EAPM meni, da je treba ohraniti aktivne razprave med vsemi zainteresiranimi stranmi, da bi zagotovili, da se znanstveni napredki prevedejo v boljše življenje za te milijone bolnikov, redke bolezni pa bodo ostale visoko na dnevnem redu zavezništva.

Delite ta članek:

EU Reporter objavlja članke iz različnih zunanjih virov, ki izražajo širok razpon stališč. Stališča v teh člankih niso nujno stališča EU Reporterja.

Trendi