EU
#EAPM - Bolezni so lahko redke, vendar so težave pogoste
Po vsem svetu več kot 6,000 redkih bolezni prizadene več kot 300 milijonov ljudi, kar je presenetljivo število.
Trenutno obstoječi pomembni podatki niso zbrani na ravni EU in ni skupnih standardov za analizo že obstoječih informacij.
Nova platforma Komisije bo te podatke združila.
Doseči to voljo izboljšanje diagnoze in rezultatov zdravljenja. Posledično se bodo izboljšali preventivni ukrepi in življenja evropskih bolnikov.
Posebej za Dan redkih bolezni poteka vedno zadnji dan februarja, letos pa je 12. izdaja, odkar jo je EURORDIS začel leta 2008.
Glavni cilj dneva redkih bolezni je ozaveščanje javnosti in nosilcev odločanja o redkih boleznih in njihovem vplivu na življenje pacientov.
Dejstvo je, da se tisti, ki trpijo za redko boleznijo, soočajo z nešteto izzivi, pa tudi s svojo boleznijo. Po vseevropski raziskavi ima 80% bolnikov težave z izpolnjevanjem osnovnih dnevnih nalog.
Na primer, posameznikom je presenetljivo težko upravljati zbiranje in jemanje zdravil, sestanke in dostop do različnih socialnih in skupnostnih podpornih storitev ob stranskih
Finančna diskriminacija bi lahko bila nezmožnost zasebnega zdravstvenega zavarovanja ali pomanjkanje najboljšega zdravljenja, če država, v kateri živimo, nima sredstev za plačilo.
To vpliva na čezmejno zdravstveno varstvo. Če se mora pacient zanašati na drugo državo, ki ima tako nujno potrebno zdravljenje, vendar je dražja od povračila, ki je na voljo v bolnikovi državi članici, bi to lahko onemogočilo ali vsaj zelo težko.
In to ne upošteva niti časovnih stroškov in potnih stroškov.
Tudi pri redkih boleznih je dostop do kliničnega preskušanja težaven, če je bolnik celo seznanjen z njim, in če je za visoke cene, ki se zaračunavajo za zdravila sirote, vedno možna ovira.
Zadrževanje pacienta v centru je nujna filozofija, hkrati pa je treba tudi, da mora družba EU prilagoditi mehanizme, da bo olajšala vključevanje znanosti v zdravstvene sisteme. Za to so ključni podatki za raziskave.
Takšna vprašanja bodo ključna za letno konferenco 7th EAPM v Bruslju, ki bo potekala od 8-9 aprila, in izvedeli boste več. tukaj in kliknite na Registracija.
V razpravi na visoki ravni na konferenci bo vključen pomen etike in strinjanja pacientov ob dejstvu, da obstaja tudi potreba po trdnem zaupanju državljanov v upravljanje, ko gre za spekter izmenjave podatkov, ne le za redke bolezni, vendar na vseh področjih.
Kljub temu pa so redke bolezni celo samostojno področje širše vprašanje javnega zdravja, ki zahteva kreativne pobude za reševanje posebnih izzivov, ki jih povzroča redkost.
Področje redkih bolezni pogosto deluje kot model za inovativne prakse, namenjene bolnikom. Seveda ni dvoma, da redke bolezni lahko in spodbujajo inovacije v medicini, saj je četrtina vseh inovativnih izdelkov na trgu namenjena redki bolezni. .
EAPM meni, da je treba ohraniti aktivne razprave med vsemi zainteresiranimi stranmi, da bi zagotovili, da se znanstveni napredki prevedejo v boljše življenje za te milijone bolnikov, redke bolezni pa bodo ostale visoko na dnevnem redu zavezništva.
Delite ta članek:
-
Ukrajina5 dnevi
PMI, ki ga je Ukrajina priznala kot "sponzorja" vojne, še naprej deluje v Rusiji in uživa ukrajinske davčne ugodnosti
-
UK5 dnevi
Walesska princesa pravi, da se zdravi zaradi raka
-
Zelena ponudba4 dnevi
Toplotne črpalke so ključne za zeleni prehod za jeklarsko in druge industrije
-
avtomobilizem2 dnevi
Fiat 500 proti Mini Cooperju: podrobna primerjava