#EAPM - Evropa mora kar najbolje izkoristiti elektronske zdravstvene kartoteke

Evropska komisija je ta teden napovedala, da se bo osredotočila na razvoj elektronskih zdravstvenih evidenc (EZK) v korist državljanov, ki potujejo med državami, na primer na počitnice, piše Izvršni direktor Evropske zveze za personalizirano medicino (EAPM) Denis Horgan.   

In da ne pozabimo, je tudi EU polna delavcev migrantov, ki bi jim tak sistem lahko tudi veliko koristil. EHR je digitalna različica bolnikove zdravstvene karte in zgodovine. EZZ so zasnovani tako, da so osredotočeni na paciente, ki dajejo informacije takoj in varno na voljo tistim pooblaščenim uporabnikom.

Vsebujejo lahko bolnikove diagnoze, zdravila, načrte zdravljenja in še veliko več, da ustvarijo orodja, ki temeljijo na dokazih in omogočajo zdravnikom, da kjerkoli odločajo o potrebah posameznega bolnika.

Na koncu naj bi si izmenjali informacije med zdravstvenimi službami, laboratoriji, strokovnjaki, lekarnami, nujnimi ustanovami itd. Ideja je v večjem in bolj nemotenem pretoku informacij znotraj digitalne zdravstvene oskrbe, da se nekoliko izboljša njegova oskrba, poveča sodelovanje bolnikov pri odločanju, poveča usklajenost v oskrbi ter izboljšajo diagnoze in izidi bolnikov, poveča učinkovitost in izboljša znižanje stroškov. Vse se sliši super. In je, vsaj v teoriji ...

Manjkajoče povezave 

Na žalost način, na katerega trenutno deluje EHR, ni optimalen, kljub splošni uredbi o varstvu podatkov (GDPR), raziskovalnih okvirih in visokohitrostnih računalniških tehnologijah, ki so oblikovane tako, da omogočajo in podpirajo zbiranje, shranjevanje, izmenjavo in interpretacijo podatkov.

Jasno je, da je potrebna centralizirana točka, ki omogoči dostop do teh vitalnih podatkov od koder koli v EU pooblaščenim. Trenutno temu ni tako, saj bo priča večina bolnikov, ki potrebujejo zdravljenje med potovanjem med državami članicami. Podatki so pogosto razdrobljeni, pogosto so potrebni telefonski klici in celo večinoma odvečnih faksov občasno zmanjka. Interoperabilnost sistemov (ali pomanjkanje le-teh) je eno ključnih vprašanj, ki ga je treba hitro obravnavati. Nenavadno se zdi, da lahko zberemo vse te pomembne informacije, kljub skokom v IT pa še vedno ne moremo pooblastiti naših zdravstvenih delavcev, da na podlagi zelo uporabnih podatkov delujejo na optimalni ravni. V bistvu je obljuba EZU še daleč od izpolnitve.

oglas

Evropska zveza za personalizirano medicino s sedežem v Bruslju (EAPM) meni, da je eden od načinov reševanja problema začeti z osnovnim korakom pri oddaji razpisa za organizacijo, ki bo dolgo in trdo preučila vprašanja interoperabilnosti med državami članicami in dejansko regijami v njih. Tudi oddelki v istih bolnišnicah pogosto ne morejo pravilno govoriti, zato je treba vzpostaviti učinkovite okvire.

Kaj pravi Komisija 

Kot smo že omenili, je Komisija ta teden napovedala naslednje korake na tem področju. V okviru svojega delovnega programa 2019 je spregovoril o pobudah za reševanje izjemnih izzivov in okrepitev temeljev za močno, združeno in suvereno Evropo. Predsednik Komisije Jean-Claude Juncker je ob sklicevanju na volitve v Evropski parlament, ki bodo potekale maja, dejal: "Državljane ne zanimajo predlogi, mar jim je do veljavnih zakonov, ki jim dajejo pravice. Za volivce, ki bodo prihodnje leto prišli na volišča, ne bi bilo boljšega sporočila, kot če bi dokazali, da ta zveza zanje prinaša konkretne, oprijemljive rezultate. "

V zvezi s tem Komisija pravi, da bo podala priporočilo za vzpostavitev evropske elektronske zdravstvene evidence. Trenutno je izmenjava zdravstvenih podatkov omejena na povzetke in e-recepte. Komisija pa je dejala, da bo s predstavniki držav članic sodelovala pri iskanju idealne, univerzalne oblike za izmenjavo več zdravstvenih podatkov prek meja EU. To še ni čas, vendar so podrobnosti vseeno skrite. Seveda bo tak sistem zasnovan v obliki, ki vključuje "ustrezne zaščitne ukrepe za varovanje podatkov in varovanje zdravstvenih podatkov pacientov".

Souporaba podatkov po liniji 

Države EU trenutno niso zavezane k izmenjavi zdravstvenih informacij (čeprav obstaja vedno več prostovoljnega sodelovanja). Nekateri bi rekli, da je to pomanjkanje obveznosti smešno, ne glede na pristojnost državnega organa za zdravstveno varstvo, ki je ljubosumno varovana. Najbrž se mora odločiti za pacienta.

Dober primer sodelovanja, ki se je pojavil pred kratkim, je bil, ko sta Komisija in skupina držav EU aprila podpisala skupno izjavo v skladu s predlogom, ki ga je EAPM objavil kot „MEGA“ (Zveza milijonov evropskih genomov). Izjava je utrla pot koaliciji pripravljenih sodelovati, da bi do leta 2022 zgradili kohorto z enim milijonom genomov, ki bi se uporabljala za medicinske raziskave. Ideja projekta MEGA je zrasla iz uporabnosti genomskih podatkov pri izboljšanju zdravstvenega varstva in personalizirane medicine ter hitro padajočih stroškov zaporedja genoma.

Preboj v genetiki ,, zahteva več in boljši pregled, razvoj tehnik slikanja in pojav tistega, čemur danes pravimo „veliki podatki“, so svet zdravstva že spremenili za vedno. Vse v dobro bolnikov. Vendar moramo deliti več teh novih znanstvenih metod in omogočiti višje ravni sodelovanja. Do leta 2022 kohorta milijon genomov, ki se bo uporabljala za medicinske raziskave. Ideja projekta MEGA je zrasla iz uporabnosti genomskih podatkov pri izboljšanju zdravstvenega varstva in personalizirane medicine ter hitro padajočih stroškov zaporedja genoma.

Zavezništvo in njegova interakcija

EAPM deluje in deluje na nacionalni in regionalni ravni na številnih sorodnih področjih. Na primer, zavezništvo bo sodelovalo na srečanju 25. oktobra, ki ga bo vodil Odbor regij za digitalno zdravje za vse. Vsi podatki so pomembni - brez „majhnih“ podatkov ne bo „velikih“ podatkov, cilj pa je uporaba usklajenih orodij v korist vseh državljanov, ki omogočajo dostop do varnih in visokokakovostnih digitalnih zdravstvenih storitev.

Čas je za posodobitev 

V vseh pogledih je treba zdravstveno varstvo posodobiti in čeprav je zakonodaja o kliničnih preskušanjih, IVD in varstvu podatkov ter izmenjavi podatkov v zadnjem času pomagala, bi verjetno morala EU narediti več s centraliziranega vidika in usklajevanja, vsaj pri spodbujanju države članice si bodo izmenjale več informacij o zdravju, učinkoviteje sodelovale, si prizadevale za preprečevanje podvajanja raziskav in tako naprej v korist državljanov. Primer tega so elektronske zdravstvene evidence, pa tudi nedavni predlogi o skupnih ukrepih na področju ocenjevanja zdravstvene tehnologije.

Vemo, da je večina pacientov pri izmenjavi zdravstvenih podatkov to pripravljena storiti v korist drugih danes in jutri, čeprav z zanesljivimi zasebnimi in etičnimi zaščitnimi ukrepi, Komisija pa se je sama odločila, da koristi odtehtajo tveganja. Dejansko je izvršni direktor EU prepričan, da bo digitalizacija zdravstvenih sistemov po Evropi pomagala pri soočanju z izzivi starajočega se prebivalstva in omejenih zdravstvenih proračunov.

Toda zdaj je prišel čas za ukrepanje, ne pa zgolj za prepričanja in predloge, kajti če bodo naše zelo mobilne populacije v celoti izkoristile ogromne količine zdravstvenih podatkov, ki se dnevno zbirajo, potem pa racionalizacijo, izboljšanje in povečanje uporaba EZK je zanesljiv način za izboljšanje zadev v bližnji prihodnosti.

Delite ta članek: