Mnenje: Individualna medicine in evropski podatki temelječe gospodarstvo

Mario Romao, vodja digitalne zdravstvene politike, Intel; Sarnunas Narbutas, predsednik litovske koalicije za bolnike z rakom, Richard Torbett, glavni ekonomist, EFPIA; Ernst Hafen, Inštitut za molekularno sistemsko biologijo (IMSB) ETH, Zürich

Nihče se ne moti. Ampak, ko se zbolimo, je nujno, da imajo naši zdravniki dostop do najboljših razpoložljivih informacij in diagnostičnih tehnik. K sreči lahko nastajajoče tehnologije, kot so orodja za analitiko za "Big Data", pomagajo zdravstvenim delavcem izboljšati diagnoze in preoblikovati način uporabe zdravila.

Z uporabo teh podatkov, da bi najprej razumeli vzrok bolezni, lahko zdravniški poklic razvije nova zdravila in terapije za iskanje zdravil ali zdravljenja ter drugih zdravstvenih posegov, ki so namenjeni posamezniku. Prilagojen, individualen pristop zahteva napredne tehnologije in procese za zbiranje, upravljanje in analizo informacij ter še pomembneje, da ga kontekstualizira, integrira, razlaga in zagotovi hitro in natančno podporo pri odločanju v kliničnem in javnem zdravstvenem kontekstu.

Ustvarjanje „podatkovne strategije za osebno medicino“ v Evropi bi prineslo številne koristi. Ne samo, da bi pospešil razvoj učinkovitejših načinov zdravljenja in morda pomagal pri upravljanju zdravstvenih virov, bil bi tudi temelj za naložbe zasebnega sektorja in delovna mesta v EU na področju raziskav in razvoja. Globalni razvoj pristopov k velikim podatkom v zdravstvu je zelo pomemben za prihodnost številnih industrij.

Zmožnost stroškovno učinkovitega zaporedja celotnega genoma in vrednosti, ki bi to pomenilo pacientovo oskrbo, bodo kmalu prinesle genomske podatke v rutinsko prakso. Te informacije, ki postajajo vse manj cenejše, bodo vključene tudi v elektronske zdravstvene kartoteke. Glede na to je več držav že začelo izvajati programe sekvenciranja, ki jih sponzorira vlada.

Obstajajo seveda vprašanja, ki obkrožajo Big Data - ne le zbiranje, shranjevanje, razširjanje in standardi, ki jih je treba uporabiti. Obstajajo tudi velika etična vprašanja o njegovi uporabi in lastništvu.

Jasno je, da so potrebni zaščitni ukrepi, da se zagotovi, da podatki ostanejo anonimni, da jih ni mogoče deliti brez izrecnega dovoljenja pacienta, da jih ni mogoče prodati, na primer zavarovalnicam brez tega dovoljenja, da mora biti pacient lastnik - in popoln dostop do njegovih podatkov in da mora biti vse to vključeno v etične zakone.

Eden od predlogov, ki pridobiva podporo, je uporaba podatkovnih zadrug, v katerih vsak pacient in dajalec podatkov nadzoruje, kdaj, kje in kako se lahko uporabijo njegovi podatki. To bi moralo presegati dejstvo, da pacienti morda niso pripravljeni predati občutljivih osebnih podatkov, ki bi lahko bili bistveni za raziskave.

Glede na zgoraj navedeno in ker prilagojeno zdravilo v večini primerov zahteva prilagojene podatke, je pomembno, da krmarite po zapleteni regulativni pokrajini varstva podatkov in v mnogih primerih pojasnite meje tistega, kar je in ni mogoče.

Osnovno načelo bi moralo biti "osvoboditi podatke, vendar ne škodi". To bi omogočilo doseganje najboljših in najhitrejših rezultatov. Znanstveniki morajo biti sposobni delati in testirati na velikih nizih podatkov, ki trenutno niso na voljo. Seveda, potem obstajajo vprašanja o tem, kako najbolje povezati te rezultate s klinično pomembnimi in dejstvi informacij ter kako ustvariti prilagojene odzive na njih. Ti dejavniki predstavljajo nadaljnje izzive.

Zgoraj omenjena vprašanja je treba obravnavati hitro, saj se Big Data očitno ne more izumiti in zagotovo ne bo izginil. Vendar bi raziskovalci z zagotavljanjem pravih ureditvenih okvirov, ki bi zajemali ta vprašanja varstva podatkov, lahko imeli dostop do milijonov genskih markerjev. To pa bi pospešilo znanost za boljše podcenjevanje bolezni pri določenih bolnikih. Ti podatki bodo pogosto neposredno vzpodbudjeni pri skrbi za bolnike, ki bodo usmerjali izbiro programov terapije, preprečevanja in presejanja, kar bo povečalo splošno učinkovitost zdravstvenega varstva in rezultate bolnikov.

Evropska zveza za osebno medicino (EAPM) meni, da bi si morala EU s 2020-om prizadevati, da bi državljanom in pacientom zagotovila široko uporabno osebno zdravstveno varstvo, tako da v 2015 določi podatkovno strategijo za osebno medicino

Eden od predlogov je, da se začne podatkovna pobuda EU, ki upošteva 360-stopinjski pogled na politike, ki omogočajo politiko. To bi zagotovilo celovito analizo vseh medsebojno povezanih odločilnih dejavnikov za razvoj in sprejetje velikih podatkov v zvezi s prilagojeno medicino v Evropi. To bi prek sodelovanja držav članic in več zainteresiranih strani spodbudilo politike, regulativne, raziskovalne in inovacijske dejavnosti k vzpostavitvi vseevropskega podatkovnega ekosistema na tem področju.

Glede Big Data je prihodnost že tukaj. EU potrebuje občutek nujnosti, da bi prednosti teh podatkov na posteljo v korist svojih državljanov 500 milijonov. Izziv je vključiti nove podatke v napredne klinične podporne sisteme, povezane z elektronskimi zdravstvenimi zapisi, s potrebnim kliničnim usposabljanjem in to znanost vključiti v vsakodnevne klinične operacije.

Nujno je potrebna raziskava novih statističnih in drugih analitskih tehnik. In tudi z obstoječimi tehnikami usposabljanje je velik problem. V zadnjem desetletju je zaporedje naslednje generacije poleg informacijske in komunikacijske tehnologije (IKT) spremenilo način, kako biologi in genetiki počnejo "znanost". Podatki, izdelani s temi stroji, zahtevajo analizo prefinjenih računalniških znanj. Pomembno je, da je bioinformatika zdaj dobro razvita disciplina, zdaj pa je potrebna nova spretnostna znanja za krmarjenje s številnimi pridobljenimi podatki.

Tukaj govorimo o "znanstvenikih velikih podatkov", ki uporabljajo podatkovno rudarjenje, statistiko in domensko znanje (v tem primeru biomedicinsko znanje), interpretacijo podatkov in pridobivanje rešitev iz velikih podatkovnih nizov. Ogromne količine podatkov (prostornine), hitrosti, na kateri je nastala in na katerih se sproščajo posodobitve in nove ugotovitve (hitrost), in raznolikosti takih podatkov (raznolikosti) ni mogoče rešiti brez IKT infrastruktur in rešitev. Te vključujejo visoko zmogljive računalnike in računalnike "Cloud" ter strojno učenje in analitiko.

Poleg tega je za ustvarjanje rešitev, ki bi jih lahko uporabili biologi in znanstveniki, boljśe sodelovanje med IKT in znanostjo o življenjski industriji, namesto da bi jih prićakovali, da se bodo prilagodili rešitvi. V tej veliki podatkovni dobi bo prilagojena medicina prinesla koristi z večjim vključevanjem bolnikov v odločanje o zdravljenju in zdravju. Prav tako se od zdravstvenih delavcev ne more pričakovati, da se bodo prilagodili novim pristopom pacientom in spopadanju z novimi tehnologijami, razen če so ustrezno usposobljeni.

Evropska zveza za Prilagojene medicino (EAPM) Je razvila tekočo akcijo, imenovano STEP (Specialized Treatment for Europe's Patients), in si prizadeva za spodbujanje dialoga in iskanje rešitev, pri čemer poziva k ukrepanju na ravni EU. Veliki podatki bodo med mnogimi drugimi temami razpravljali tudi na svojem Letno konferenco 9-10 septembra v knjižnici Solvay v Bruslju. S tem bodo združene vse zainteresirane strani, vključno z novimi poslanci Evropskega parlamenta, in je pred časom imenovanja prihodnje Evropske komisije. Obstaja delo, ki ga je treba opraviti, zato začnimo to storiti.

Delite ta članek: