Ukrepe v smeri bolnika osredotočene obravnave

Avtor Tony Mallett

Prilagojena medicina (PM) se začne z vami in z mano. Vse je v opolnomočenju pacienta in zagotavljanju pravega zdravljenja pravemu ob pravem času. Sliši se preprosto? No, iz različnih razlogov ni, ampak koncept že začenja revolucionirati medicino in način izvajanja zdravljenja.


Najprej malo ozadja: Bolniki se v praksi namesto, da bi za vsakega posameznika imeli edinstveno zdravljenje, razdelijo v skupine, ki temeljijo na njihovi molekularni sestavi, z uporabo biomarkerjev. To so značilnosti, ki jih lahko uporabimo kot kazalnike za merjenje, na primer, farmakoloških odzivov na določeno zdravljenje.

Čeprav imata ti in jaz take bolezni kot take, naša molekularna sestava morda pomeni, da se eden od nas odzove na določeno zdravljenje, medtem ko isto zdravljenje ne bo delovalo za drugega.

S takšno stratifikacijo je mogoče ustvariti medicinski model z uporabo molekularnega profiliranja za prilagajanje prave terapevtske strategije pravi osebi ob pravem času. Prav tako lahko ugotovi nagnjenost k bolezni in omogoči pravočasno preprečevanje. Vse dobre stvari.

Z revolucijo v tej revoluciji je Evropska zveza za Prilagojene medicino (EAPM), ki združuje zdravstvene strokovnjake, zakonodajalce in zagovornike pacientov, ki se ukvarjajo z večjimi kroničnimi boleznimi. Cilj je izboljšati oskrbo bolnikov s pospeševanjem razvoja, dostave in prevzema PM ter diagnostike.

Čeprav je EAPM že približno dve leti že zbiral podporo medstrankarskih poslancev in številnih ključnih oseb na zdravstvenem prizorišču, vključno z nekdanjim evropskim komisarjem za zdravje Davidom Byrnom.

Sestava članov zagotavlja obsežno znanstveno, klinično, negovalno in izobraževalno znanje na področju PM in diagnostike v skupinah bolnikov, akademskih krogih, zdravstvenih delavcih in industriji. Ustrezni oddelki Komisije imajo status opazovalcev, kot tudi Evropska agencija za zdravila, zato je resnično v resnici pred tem hitro razvijajočim se znanostnim pristopom do zdravstvenega varstva.

PM očitno ima potencialno zelo velike koristi za paciente, klinike in zdravstvene sisteme. In to je že prepoznala Komisija, ki je izjavila: "S pojavom novih tehnologij ... je na vidiku personalizirana medicina. Dolgoročno bodo zdravniki morda lahko uporabljali genske informacije za določanje pravih zdravil, na pravi odmerek in čas. To področje že vpliva na poslovne strategije podjetij, zasnovo kliničnih preskušanj in način predpisovanja zdravil. "

In to niso samo besede, saj se PM upošteva pri zakonodajnih pobudah EU, vključno s pravili o medicinskih pripomočkih in kliničnih preskušanjih ter z novim režimom farmakovigilance.

Za lažjo nadaljnjo agendo bo EAPM ta teden (19 februar) v Bruslju sedež Evropskega parlamenta začel svojo kampanjo STEP. STEPs je specializirano zdravljenje za bolnike v Evropi in želi trenutnim in potencialnim poslancem izpostaviti možnosti, ki jih obdaja predsednik vlade, in prednosti za njihove volilne člane (to ste vi in ​​jaz) v času pred letošnjimi evropskimi volitvami. O tem si lahko preberete tukaj.

V bistvu navaja pet korakov k bolj zdravemu Evropi, s ciljem, da se zagotovi kakovost življenja bolnikov s PM. Cilji so zagotoviti regulativno okolje, ki omogoča zgodnje dostop pacientov do romana in učinkovitega PM; povečanje raziskav in razvoja za PM, pri čemer se zaveda svoje vrednosti; izboljšati izobraževanje in usposabljanje zdravstvenih delavcev; podpre nove pristope do povračila stroškov in ocene HTA, ki so potrebne za dostop pacientov do PM, in; povečati ozaveščenost in razumevanje PM.

Sodelujoči na terenu so prepričani, da bo doseganje teh ciljev izboljšalo kakovost življenja bolnikov po vsej Evropi.

Vendar moramo biti jasni - resnični so izzivi in ​​težave, ki jih je treba premagati. Stroški, kot vedno, so množično vprašanje. Prav tako je dostop bolnikov do kliničnih preskušanj (ali trenutno pomanjkanje le-teh). Izobraževanje pacientov in klinikov je še en izziv, prav tako razprava o uporabi podatkov. Sodelovanje med zainteresiranimi stranmi je še eno ... seznam se nadaljuje.

Vsaj kar zadeva izobraževanje, so strokovnjaki jasni. "Nemogoče je opolnomočiti bolnike, če ne morejo razumeti informacij, ki jim jih dajejo. Biti morajo preprosti in učinkoviti," je povedal Ian Banks, predsednik delovne skupine za paciente ECCO. Reporter EU. Podprl ga je predsednik delovne skupine za raziskave EAPM, profesor Ulrik Ringborg, ki se je strinjal, da je posredovanje informacij ključno za sodelovanje bolnikov pri njihovem lastnem zdravljenju.

Vendar se zdi, da se morajo evropske zdravstvene politike tudi spremeniti, saj včasih zainteresirane strani zahtevajo, da hitro ukrepajo, in to hitro.

"Čeprav v Evropi morda ne bo čajanke, vsekakor čutimo potrebo po spremembi," pravi profesor Louis Denis, direktor Onkološkega centra v Antwerpnu, in dodaja: "Naš sistem zdravstvenih politik se mora spremeniti, a številne zainteresirane strani ne želim se spreminjati. "

Profesor Denis je pozval tudi k večjemu in boljšemu evropskemu sodelovanju na področju temeljnih raziskav, podprl pa ga je direktor Evropske organizacije za raziskovanje in zdravljenje raka (EORTC) Denis Lacombe, ki je za to spletno stran dejal: »Vsi deležniki bi morali zapustiti območje udobja. Odpravljamo se k novim oblikam kliničnih raziskav za personalizirano medicino in vsi, to smo farmacija, akademija, plačniki in regulatorji, moramo napredovati k novi obliki sodelovanja. "

Lacombe je dodal: "Pacienti čakajo na terapevtske izboljšave in nas sprašujejo - čeprav imamo dobre tehnologije, ali jim resnično prinašamo najboljša nova zdravila? In če se dobro pogledamo v ogledalo, je dejstvo, da tehnologije ne uporabljamo optimalno. več sodelovanja, novi modeli ... in to pomeni, da moramo razmišljati izven okvirov. "

Profesor Per-Anders Abrahamsson iz Evropskega združenja za urologijo (EAU) je dejal: "Medicinska stroka mora spremeniti, kar se dogaja v laboratorijih, vse do zdravnikov in nato na koncu naši pacienti.

"Da bi kaj spremenili, moramo sodelovati z drugimi strokovnjaki. Razmišljati, preučevati, raziskovati, odkrivati, ocenjevati, poučevati, učiti se in odobriti moramo. To je naša vizija za prihodnost - prihodnost, ki je že tu. "

Didier Jacqmin, eden od njegovih kolegov z EAU, je profesor urologije s sedežem v Strasbourgu v Franciji. Priznava, da dva glavna izziva s PM vključujeta pripeljati paciente na klinična preskušanja in stroške proizvodnje zdravil, ki delujejo za podskupine. Ko so izbrani genetski profili, so preskušanja, ki so nato opravljena, po definiciji manjša. Vključevanje pacientov je že problem večjih preskušanj.

"Nekateri bolniki se bojijo poskusov," je dejal Didier, "in tudi premalo zavedanja, da potekajo. Bolnike moramo bolj vključiti, bolje jih informirati in te preskuse javno objaviti. Tudi veliko splošnih zdravnikov ne vedo, da sojenja še potekajo. "

Na to temo Mary Baker, MBE, ki je predsednica Evropskega sveta za možgane, izpostavlja še eno vprašanje: „Bolniki pogosto ne želijo predati občutljivih osebnih podatkov, ki so ključnega pomena za raziskave. Moramo biti sposobni komunicirati s pacienti, da bi razložili koristi. V družbi je treba razpravljati, česar trenutno primanjkuje.

"Kljub temu," je dodala, "na personalizirano medicino visi izjemno upanje."

Naslednja številka je na trgu pridobiti zdravilo, ki deluje za podskupino. Jacqmin je dejal: "Za podjetja je težko, ker je drago glede R in D. Eden od načinov, da omilijo udarec, je, da farmacevtskim podjetjem damo daljšo ekskluzivnost z novim izdelkom, usmerjenim v podskupine, ki jim omogoči, da dobijo denar nazaj. . "

Baker je dodal: "Stroški razvoja naraščajo. Prizadevajo si veliko za tisti, ki je po definiciji manjši trg. V bistvu moramo, ko gre za PM, poiskati nove načine, da bo to delovalo."

Vendar pa ni le nova struktura, da se droge dajo na trg, kar je potrebno. Kako pripravljeni so posamezni zdravstveni sistemi na eksplozijo PM?

"Na splošno primanjkuje premišljenosti in dolgoročne vizije, zagotovo v nekaterih državah članicah. NZS je na primer odličen v gasilskih vajah, v vajah DNK pa ni dober," je vztrajal Baker. "Znanost mora biti podprta z infrastrukturo, komunikacijo, znanjem in družbeno-ekonomsko ekonomijo."

Dagmar Roth-Berhendt se je strinjal, da imajo države članice še veliko dela. Od 1989 je bila evropska poslanka, med drugimi dolžnostmi in interesi pa je bila vodilna v odboru za okolje, javno zdravje in varnost hrane, znan kot ENVI.

Pred kratkim je sodelovala v razpravi o in vitro diagnostičnih medicinskih pripomočkih - pomembnem zakonu na področju zdravja.

"Prilagojena medicina je zagotovo veliko upanje za mnoge ljudi in v prizadevanjih za iskanje zdravil za bolezni v prihodnosti," je dejala. "Toda rad bi videl splošen pristop med državami članicami, da bi bile stvari primerljive.

"In dlje ko gledam, manj sem prepričan, da je bolnik dejansko v središču, kjer bi moral biti. To se mora vsekakor spremeniti."

To so glavna vprašanja, vendar obstaja še eno veliko, s katerim se mnogi v prvi vrsti spopadajo: PM vključuje tudi trdo prizadevanje za interakcijo z bolniki, njihovo izobraževanje in, predvsem, da jih poslušamo.

Sac Jacqmin: "Ne gre le za razumevanje in uporabo znanosti. PM gre tudi za prilagajanje pacientu pred vami. Ima lahko več možnosti - kot so nadzor, kirurgija, radioterapija itd. - in to moramo upoštevati upoštevati bolnikove izbire.

"Nismo na mestu bolnika in ne poznamo njegovega življenjskega sloga, družinskih okoliščin itd. Pomembno je poslušati in jih vedno pošljemo domov z obilico nasvetov in pisnih informacij, ki jim bodo pomagali, da se pravilno odločijo za svoje edinstvene okoliščine. "

"Dejstvo je," je vztrajal Jacqmin, "da je dobro obveščen bolnik srečnejši in ima boljšo kakovost življenja." Kar je skoraj tam, kjer smo prišli.

Torej, zdi se, kot da ima PM še dolgo pot. Če pa bomo našli rešitve - in tudi bodo -, bo ta revolucionarni pristop ogromno vplival na to, kako se pacienti obravnavajo (v vseh pogledih besede) v bližnji prihodnosti in naprej. In to lahko vodi le do bolj zdrave Evrope.

Tony Mallett je svobodni novinar v Bruslju. [e-pošta zaščitena]

Delite ta članek: