#VonDerLeyen, Fearne in britanska baronica ...

| Julij 12, 2019

Lep pozdrav in tukaj je zadnja posodobitev EAPM pred vikendom, piše Evropska zveza za Prilagojene medicino (EAPM) izvršni direktor Denis Horgan.

To je že sredi julija, ta teden pa so Zeleni upogibali svoje izboljšane mišice v Evropskem parlamentu in rekli, da ne bodo podprli kandidature potencialnega predsednika Evropske komisije Ursule von der Leyen.

Nemški upa, da bo zamenjal Jean-Clauda Junckerja, so bili zeleni, plus liberalci iz skupine Renew Europe in skupina S&D na žaru, nekateri evropski poslanci pa so njene odgovore na njihova vprašanja imenovali „nejasno“.

Fearneova družba razprave o medicini

Malteški zdravstveni minister Chris Fearne je bil tudi v tem tednu. Chris je delal dobro in pogosto z EAPM in je ključni akter v največjem evropskem zavezništvu za določanje cen zdravil - skupini Valletta.

Fearneis trenutno gosti srečanje z devetimi drugimi valetskimi državami v malteški prestolnici, da bi pospešil zagon skupine. Ostali člani so Hrvaška, Ciper, Grčija, Irska, Italija, Portugalska, Romunija, Slovenija in Španija.

Pred kratkim je imel intervju z Političnov katerem je dejal, da želi, da bi se sosede strinjale, da bodo opustile klavzule o zaupnosti, ki jih države članice podpišejo s podjetji za droge, in sicer: „Mislim, da če lahko… gremo v industrijo kot skupina in rečemo, da ni bolj sprejemljivo, da ima to tajnost v katerem koli postopku pogajanj, potem se bo morala industrija seznaniti. “

Malteški minister je dejal, da verjame, da bi lahko združenje Valletta spodbudilo pogovore s proizvajalci o novih antibiotikih, ki so potrebni v boju proti protimikrobni odpornosti (AMR).

Govoril je o dveh letih delovanja skupine Valletta in dejal: »Mislim, da sta bili ti dve leti pomembni, da je bilo med deklaracijo iz Vallette veliko zaupanja, in mislim, da smo zdaj na točki, kjer lahko z gotovostjo za to zaupanje ... Zdaj lahko naredimo nekaj konkretnega. "

Rekel je, da je izziv, da se skupina »bolj ali manj pogaja s farmacevtsko industrijo na prostovoljni osnovi… Pogajali smo se o številnih molekulah s pričakovanjem, da se bo cena znižala. Seveda industrija nima ničesar, kar bi jih potisnilo, tako da takoj, ko se nam zdi, da nekam pridemo, se umaknejo, ker ni v njihovem interesu, da se cena zniža. "

Dejal je: »Pred nekaj tedni je Svetovna zdravstvena skupščina glasovala o resoluciji, ki jo je pilotirala Italija, podprta s strani Malte in drugih, ter pozvala k preglednosti neto cen. In to bo na našem dnevnem redu. Italija bo to predstavila in menim, da je to pomembna točka razprave.

»Kadarkoli so podpisane pogodbe, je ena od klavzul, da obstaja dogovor o nerazkritju cene. Menim, da moramo razpravljati o tem, ali se to lahko nadaljuje, ali če bi ga morali ustaviti. "

Dodal je: "Za sporazume, ki so že vzpostavljeni, obstajajo pravne omejitve in seveda ne zagovarjamo kršenja zakonov ali pogodb."

V zvezi z AMR je Fearne dejal: „AMR je eno največjih tveganj za zdravje, s katerim se soočamo, in vlade morajo posredovati. Glede na to, da moramo pri raziskavah in delitvi tveganja sodelovati z industrijo, bo smiselno le, da bodo tisti, ki delimo tveganja, deležni koristi, ko se bodo sčasoma razvila nova zdravila ali novi antibiotiki. “

Glede na dejstvo, da je industrija povedala, da je problem trg antibiotikov, ne raziskav, je Fearne dejal, da podpira osredotočenost na raziskave, ker je iskanje novih spodbud za raziskave antibiotikov „dejansko v našem interesu kot države članice in kot pacienti in [ ] v interesu industrije. To je torej situacija, ki prinaša koristi vsem, kar nam omogoča, da gremo naprej.

Več o zdravilih

Nemški organ za ocenjevanje zdravstvene tehnologije IQWiG in sodelavci so napisali v BMJ zagovarjati preoblikovanje mednarodnih procesov in politik razvoja drog.

Vodja IQWiG Beate Wieseler in drugi trdijo, da večina novih zdravil, ki vstopajo v nemški sistem zdravstvenega varstva, ne kažejo nobene koristi.

IQWiG je od 216-2011 ocenil, da zdravila 2017 vstopajo v post-evropsko agencijo za zdravila, pri čemer jih četrtina kaže precejšnjo ali veliko dodatno korist.

Razpoložljivi dokazi niso dokazali dodatne koristi v primerjavi s standardno oskrbo v nekaterih primerih 60%.

Avtorji so povedali: »Stanje je v nekaterih posebnostih še posebej izrazito. Na primer, v psihiatriji / nevrologiji in sladkorni bolezni je bila dodana korist prikazana v samo 6% in 17% ocen. “

Avtorji priporočajo, da morajo proizvajalci predložiti primerjalne podatke, ko predložijo prošnjo za odobritev zdravila.

Rečeno: „Plačniki bi lahko nato določili povračilo in oblikovanje cen na ravneh, ki nagrajujejo ustrezne rezultate za paciente. Združeni ukrepi na ravni EU in nacionalni ravni so potrebni za revizijo pravnega in regulativnega okvira, uvedbo novih modelov razvoja zdravil in osredotočenje na potrebe bolnikov. . «

Pomanjkanje… spet

Ne gre samo za Britanijo po Brexitu, ki se sooča z verjetnim pomanjkanjem zdravil, temveč je že v tem, da imamo v Evropi največji primanjkljaj, kljub opozorilom, ki ga že vrsto let opozarjajo farmacevti in skupine kampanj, da je problem težaven slabše.

Charlotte Roffiaen, svetnica za evropske zadeve v bolnišnični organizaciji France Assos Santé, je dejala, da so »bile manjše države z manj privlačnimi trgi, kot so Romunija, Bolgarija, vzhodnoevropske države. Zdaj so vse države - celo najbogatejše. "

Bruselj je bil pod pritiskom, da bi našel rešitev na ravni EU, zato bo vprašanje čakalo na pragu, ko se bo nova komisija preselila v Berlaymont.

Medtem pa estonsko ministrstvo za zdravje in socialne zadeve želi spremeniti zakon o zdravilih v državi, da bi povečali razpoložljivost zdravil, hkrati pa se izognili zdravilom, ki vplivajo na okolje.

Spremembe, predvidene za julij 2020, vključujejo pomoč pri vračanju zdravil, ki so prenehala veljati, v lekarne; možnost izjemnega uvajanja nedovoljenih zdravil za reševanje življenj v fazi kliničnega preskušanja; in omogočanje podeželskih lekarn, da zagotovijo video nasvete, kadar v bližini ni lekarne.

Črni les

V času letne čajne zabave pri redkih boleznih britanske pediatrične enote za nadzor, je baronica Blackwood občinstvu povedala o svojih boleznih kot otrok z redko boleznijo.

Rekla je: »Zelo dolgo nihče ni vedel, kaj je narobe z mano. Bila sem nediagnosticirana in preživela vse običajne izkušnje z diagnostično odisejo, ki je bila zelo bolna od otroštva in me napotila k številnim zdravnikom, ki so po svojih najboljših močeh pokazali, kaj je narobe z mano.

»To se je dogajalo v letih 30,« je dejala in dodala, da je nevrolog končno spoznal, kaj je narobe, in jo napotila k specialistu, ki ji je v samo 20 minutah postavil diagnozo.

Baronica je pojasnila: »Bilo je takšno olajšanje, toda ker sem pridobil vse več strokovnjakov in smo začeli poskušati dobiti pravi zdravstveni režim za mene, sem dobil veliko, veliko slabše in ugotovil, da poskušam koordinirati vse teste in imenovanja in nova zdravila - medtem ko še vedno delajo - nemogoče.

"Nato je NHS stopil notri in me rešil in postopoma so deli padli na svoje mesto in jaz sem se vrnil v stabilno zdravje."

Redke bolezni in genetika

Baronica se je nato preselila na genomiko in pojasnila, kako se je v zadnjih letih več in več naučilo, kako lahko naša individualna genetska sestava privede do razvoja redke bolezni. Pri tem je pomagal projekt Združenega kraljestva 100,000 Genomes.

"Naslov je seveda, da je v decembru 2018, projekt 100,000 Genomes zaključil fazo sekvenciranja - fantastičen dosežek NHS Anglije, Genomics England in drugih partnerjev."

Baroness je pojasnila, da je NHS Anglija sprožila Genomics Medicines Service (GMS), s čimer je Velika Britanija prva na svetu, ki je integrirala genomske tehnologije, vključno s sekvenciranjem celotnega genoma, v rutinsko klinično oskrbo.

Dejala je, da bodo resno bolnim otrokom, ki bodo verjetno imeli redko genetsko motnjo, ponujeno celotno sekvenco genoma pod GMS.

Strategija Združenega kraljestva

Medtem pa Britanija razvija strategijo zdravstvenega varstva v Združenem kraljestvu, ki bo zagotovila jasno nacionalno vizijo, ki bo pokazala, kako lahko genomična skupnost sodeluje, da bo Združeno kraljestvo vodilno v svetu na področju genomske zdravstvene oskrbe - v korist bolnikov.

Govorila je o „vložku NZS“, ki NHS Angliji omogoča, da ponudnike seznanijo z odgovornostmi in izboljšajo storitve za redke bolezni.

Merila, o katerih je treba poročati, so koordinacija oskrbe, opozorilna kartica in prehod. To pomeni, da mora ponudnik zagotoviti osebo, ki je odgovorna za usklajevanje oskrbe vsakega bolnika z redko boleznijo. Drugič, ponudnik mora vsakemu bolniku z redko boleznijo dati „opozorilno kartico“. To bo vključevalo informacije o njihovem stanju, režimu zdravljenja in kontaktnih podatkih za posameznega strokovnjaka, ki je vključen v njihovo oskrbo. Na koncu mora ponudnik zagotoviti, da ima vsak otrok aktivni prehod na ustrezno storitev za odrasle.

Baronica je dodala: »Še veliko je treba storiti za izboljšanje izkušenj bolnikov z redkimi boleznimi. Zato želim voditi nacionalni pogovor o redkih boleznih in kako skrbimo za ljudi. "

Poleg tega EAPM seveda sledi svojemu CILJU! in pobude MEGA +, ki so močno odvisne od genomike in delitve podatkov o genomskih in drugih zdravstvenih storitvah.

Imej lep vikend!

Komentarji

Facebook komentarji

Tags: , ,

Kategorija: Frontpage, EU, Evropska zveza za Personalizirana medicino, Evropska komisija, Zdravje, Personalizirana medicina

Komentarji so zaprti.