Povežite se z nami

EU

#VonDerLeyen, Fearne in britanska baronica ...

DELITI:

objavljeno

on

Vašo prijavo uporabljamo za zagotavljanje vsebine na načine, na katere ste privolili, in za boljše razumevanje vas. Odjavite se lahko kadar koli.

Lep pozdrav in tu je najnovejša posodobitev EAPM pred vikendom, piše izvršni direktor Evropske zveze za personalizirano medicino (EAPM) Denis Horgan.

Zdaj je že sredina julija, v tem tednu pa so zeleni v Evropskem parlamentu razvili svoje izboljšane mišice z izjavo, da ne bodo podprli kandidature potencialne predsednice Evropske komisije Ursule von der Leyen.

Nemci, ki upajo, da bo zamenjal Jean-Clauda Junckerja, so bili na Zelenih ter liberalci Renew Europe in skupine S&D na žaru, nekateri poslanci pa so njene odgovore na njihova vprašanja označili za "nejasne".

Fearne trdno naprej razprave o medicini

Ta teden je bil v novicah tudi malteški minister za zdravje Chris Fearne. Chris je dobro in pogosto sodeloval z EAPM in je ključni akter v največji skupni evropski zvezi za določanje cen zdravil - skupini Valletta. 

Fearneis trenutno gosti srečanje z devetimi drugimi državami Valletta v malteški prestolnici, da bi poskušal okrepiti zagon skupine. Ostale članice so Hrvaška, Ciper, Grčija, Irska, Italija, Portugalska, Romunija, Slovenija in Španija.

Pred kratkim je dal intervju z Političnov katerem je dejal, da želi, da se sočlani strinjajo, da bodo opustili klavzule o zaupnosti, ki jih države članice podpišejo pri dogovorih z drogami, rekoč: "Mislim, da če ... lahko gremo v industrijo kot skupina in rečemo, da bolj sprejemljivo, da bo ta skrivnost v katerem koli pogajalskem postopku, potem bo morala industrija to upoštevati. "

Malteški minister je dejal, da verjame, da bi zavezništvo Valletta lahko spodbudilo pogovore s proizvajalci o novih antibiotikih, potrebnih v boju proti protimikrobni odpornosti (AMR).

V zvezi z dvema letoma skupine Valletta je minister dejal: "Mislim, da sta bili ti dve leti pomembni, ker je bilo med člani deklaracije iz Vallette zgrajeno veliko zaupanje in mislim, da smo zdaj na točki, kjer lahko unovčite to zaupanje ... Zdaj lahko začnemo nekaj konkretnega. "

Rekel je, da je izziv, da se skupina "bolj ali manj pogaja s farmacevtsko industrijo prostovoljno ... Dogovarjamo se o številnih molekulah s pričakovanjem, da se bo cena znižala. Seveda pa industrija nima ničesar, kar bi jih potisnilo, tako da takoj, ko se zdi, da nekam pridemo, se umaknejo, ker jim ni v interesu, da bi se cena znižala. "

Povedal je: "Pred nekaj tedni je Svetovna zdravstvena skupščina izglasovala resolucijo, ki jo je pilotirala Italija, podprla jo je Malta in drugi, ter pozvala k preglednosti neto cen. In to bo na našem dnevnem redu. Italija bo to predstavila in mislim, da je to pomembna točka razprave.

»Vedno, ko so podpisane pogodbe, je ena od določb, da obstaja dogovor o nerazkritju cene. Verjamem, da se moramo pogovoriti, ali se to lahko nadaljuje, ali če bi morali to ustaviti. "

Dodal je: "Za sporazume, ki že obstajajo, obstajajo pravne omejitve in očitno ne zagovarjamo kršenja zakonov ali pogodb."

O AMR je Fearne dejal: »AMR je eno največjih zdravstvenih tveganj, s katerimi se soočamo, in vlade morajo posredovati. Glede na to, da moramo sodelovati z industrijo, ko gre za raziskave in delitev tveganja, potem bo smiselno, da bomo tisti, ki si delimo tveganja, koristili, ko bomo sčasoma razvili nova zdravila ali nove antibiotike. "

Glede na to, da je industrija dejala, da je težava trg z antibiotiki in ne raziskave, je Fearne dejal, da se je osredotočil na raziskave, ker je iskanje novih spodbud za raziskave antibiotikov "dejansko v našem interesu kot države članice kot pacienti in [tudi ] v interesu industrije. Torej gre za win-win situacijo, ki nam omogoča naprej «.

Več o zdravilih

oglas

Nemški organ za ocenjevanje zdravstvene tehnologije IQWiG in sodelavci so zapisali v BMJ zavzeti za prenovo mednarodnih postopkov in politik razvoja zdravil.

Vodja IQWiG Beate Wieselerand drugi trdijo, da večina novih zdravil, ki vstopajo v nemški zdravstveni sistem, ne bi imela nobenih koristi.

IQWiG je ocenil 216 zdravil, ki vstopajo v državo poevropsko agencijo za zdravila v obdobju 2011–2017, pri čemer jih je samo četrtina pokazala precejšnjo ali večjo dodano korist.

Razpoložljivi dokazi niso pokazali dodatne koristi v primerjavi s standardno oskrbo v približno 60% primerov.

Avtorji so povedali: »Situacija je pri nekaterih posebnostih še posebej ostra. Na primer, na področju psihiatrije / nevrologije in diabetesa je bila dodana korist prikazana le v 6% oziroma 17% ocen. "

Avtorji priporočajo, da morajo proizvajalci predložiti primerjalne podatke, ko oddajo zahtevo za odobritev zdravila. 

Rekel je: "Plačniki bi lahko nato povračilo stroškov in cene določili na ravneh, ki nagrajujejo ustrezne rezultate za paciente. Kombinirani ukrepi na ravni EU in na nacionalni ravni so potrebni za revizijo pravnega in regulativnega okvira, uvedbo novih modelov razvoja zdravil in osredotočanje na potrebe pacientov . "

Pomanjkanje ... spet

Ne samo Velika Britanija po Brexitu se sooča z verjetnim pomanjkanjem oskrbe z zdravili, že zdaj imamo v Evropi največkrat pomanjkanje, kljub dolgoletnim opozorilom farmacevtov in kampanj, da težava postaja vse večja še huje.

Charlotte Roffiaen, svetnica za evropske zadeve pri bolniški organizaciji France Assos Santé, je dejala, da so bile "včasih manjše države z manj privlačnimi trgi, kot so Romunija, Bolgarija in države vzhodne Evrope. Zdaj so to vse države - tudi tiste najbogatejše. "

Bruselj je bil pod pritiskom, da poišče rešitev po vsej EU, zato bo vprašanje čakalo na pragu, ko se bo nova komisija preselila v Berlaymont.

Estonsko ministrstvo za zdravje in socialne zadeve si medtem želi spremeniti državni zakon o zdravilih, da bi povečalo razpoložljivost zdravil, hkrati pa se izognilo zdravilom, ki vplivajo na okolje.

Spremembe, predvidene za julij 2020, vključujejo pomoč pri vračanju zdravil, ki jim je potekel rok uporabe, v lekarne; možnost izjemnega uvajanja nepooblaščenih zdravil za reševanje v fazi kliničnega preskušanja; in omogočanje podeželskim lekarnam, da nudijo video nasvete, kadar v bližini ni lekarne.

Črni les

Baronica Blackwood je v poletni čajni zabavi v Britanski enoti za pediatrični nadzor redkih bolezni občinstvu povedala svoje izkušnje z boleznijo kot otrok z redko boleznijo.

Povedala je: »Zelo dolgo nihče ni vedel, kaj je narobe z mano. Nisem bil diagnosticiran in sem šel skozi vse običajne izkušnje z diagnostično odisejado - od otroštva sem bil zelo bolan in sem bil napoten k številnim zdravnikom, ki so dali vse od sebe, a preprosto niso mogli ugotoviti, kaj je narobe z mano. "

"To je trajalo 30 let," je dejala in dodala, da je končno nevrolog ugotovil, kaj je narobe, in jo napotil k specialistu, ki ji je postavil diagnozo v samo 20 minutah.

Baronica je pojasnila: "To je bilo tako olajšanje, a ker sem pridobival vedno več strokovnjakov in smo začeli poskušati dobiti pravi zdravniški režim zame, sem bil veliko, veliko bolj bolan in ugotovil, da poskušam uskladiti vse teste in sestanki in nova zdravila - medtem ko še vedno delajo - nemogoče.

"Nato je stopil v službo NZS in me rešil, postopoma pa so se koščki postavili na svoje mesto in spet sem si privoščil stabilno zdravje."

Redke bolezni in genetika

Nato je baronica prešla na genomiko in pojasnila, kako smo v preteklih letih »vedno bolj spoznavali, kako nas lahko naša genetska sestava pripelje do razvoja redke bolezni. In britanski projekt 100,000 genomov je pri tem pomagal. 

"Naslov je seveda, da je decembra 2018 projekt 100,000 Genomes zaključil svojo fazo zaporedja - fantastičen dosežek NHS England, Genomics England in drugih partnerjev."

Baronica je pojasnila, da je NHS England ustanovil Genomics Medicines Service (GMS), s čimer je Združeno kraljestvo postalo prvo na svetu, ki je v rutinsko klinično oskrbo vključilo genomske tehnologije, vključno s sekvenciranjem celotnega genoma. 

Povedala je, da bodo hudo bolnim otrokom, ki bodo verjetno imeli redko genetsko motnjo, v okviru GMS ponudili zaporedje celotnega genoma.

Strategija Združenega kraljestva

Velika Britanija medtem razvija britansko zdravstveno strategijo za genomiko, ki bo zagotovila jasno nacionalno vizijo, ki določa, kako lahko genomična skupnost sodeluje, da bo Združeno kraljestvo postalo vodilno svetovno zdravstveno varstvo v korist pacientov. 

Govorila je o „vstavku NHS“, ki NHS England ponuja način, kako ponudnike odgovoriti in izboljšati storitve za redke bolezni.

Merila, o katerih je treba poročati, so koordinacija oskrbe, opozorilna kartica in prehod. To pomeni, da mora ponudnik zagotoviti, da obstaja oseba, odgovorna za usklajevanje oskrbe katerega koli bolnika z redko boleznijo. Drugič, ponudnik mora vsakemu bolniku z redko boleznijo dati "opozorilno kartico". To bo vključevalo informacije o njihovem stanju, režimu zdravljenja in kontaktne podatke za posameznega strokovnjaka, vključenega v njihovo oskrbo. Na koncu mora ponudnik zagotoviti, da ima vsak otrok aktiven prehod na ustrezno storitev za odrasle.

Baronica je dodala: »Za izboljšanje izkušenj bolnikov z redkimi stanji je treba še veliko storiti. Zato želim voditi nacionalni pogovor o redkih boleznih in kako bolje skrbimo za ljudi. "

Poleg tega EAPM seveda zasleduje svoj CILJ! in pobude MEGA +, ki so močno odvisne od genomike in izmenjave genomskih ter drugih podatkov, povezanih z zdravstvom.

Imej lep vikend!

Delite ta članek:

EU Reporter objavlja članke iz različnih zunanjih virov, ki izražajo širok razpon stališč. Stališča v teh člankih niso nujno stališča EU Reporterja.

Trendi