EAPM: HTA zamude, EMA ... in premagovanje raka

Lep pozdrav, kolegi in tu je najnovejša posodobitev Evropske zveze za personalizirano medicino (EAPM), ko se približujemo temu, za kar upamo, da bo običajno "poletje". Letos je vse skupaj le nekoliko drugače in bolje, saj se stopnja cepiv povečuje. Medtem ko veliko držav počasi, a zanesljivo zapira postopke zaklepanja, je še treba videti, koliko izmed nas bo imelo priložnost, da se odpravimo na počitnice v tujino - kjer koli že to - ob nenehnih strahovih glede različic COVID-19 . Nekatere drzne duše so si seveda rezervirale, toda "prenočišča" so pri nekaterih previdnih popotnikih tokrat spet v redu, mnogi pa se odločijo za počitnice v svojih državah. Medtem ne pozabite, da bo EAPM kmalu prišla navidezna konferenca - v manj kot dveh tednih, pravzaprav v četrtek, 1. julija, piše izvršni direktor EAPM dr. Denis Horgan. 

z naslovom Premostitvena konferenca: Inovacije, javno zaupanje in dokazi: ustvarjanje usklajenosti za olajšanje personaliziranih inovacij v zdravstvenih sistemih, konferenca deluje kot povezovalni dogodek med predsedstvi EU v Ljubljani Portugalska in Slovenija.

Ob številnih odličnih govorcih bodo udeležence zbrali vodilni strokovnjaki na področju personalizirane medicine - vključno s pacienti, plačniki, zdravstvenimi delavci ter industrijo, znanostjo, akademskim svetom in raziskovalnim področjem.

Vsako zasedanje bo obsegalo panelne razprave in sestanke z vprašanji in odgovori, da se omogoči kar najboljše sodelovanje vseh udeležencev, zato je zdaj čas, da se prijavite tukajin prenesite svoj dnevni red tukaj.

Dogovor HTA

Namestniki veleposlanikov EU so v sredo (16. junija) podpisali najnovejši predlog ocene zdravstvenih tehnologij (HTA) portugalskega predsedstva, da se lahko 21. junija preseli na triloge. Države so pripravljene skrajšati datum prijave in sklepati kompromise glede glasovalnega sistema, vendar se ne želijo odreči členu 8 - razpravi, ki bi lahko dogovor odložila. V primeru razhajanja mnenj so se države EU strinjale, da mora katera koli država razložiti znanstveno podlago za nasprotna stališča. 

Predlog reforme EMA - dogovorjeno skupno stališče EU

Ministri za zdravje EU so se pod portugalskim predsedstvom Svetu EU zadnjič sestali, da bi se dogovorili o stališču tega organa za pogajanja z Evropskim parlamentom o novih pravilih za okrepitev vloge Evropske agencije za zdravila (EMA).

oglas

Na zasedanju v Luksemburgu v torek (15. junija), ki ga je vodila portugalska ministrica za zdravje Marta Temido, se je 27 vlad dogovorilo o svojem stališču glede prihodnjih pogajanj s parlamentom.

Dogovorili so se že o nekaterih spremembah prvotnega predloga, ki ga je novembra predstavila Evropska komisija o reviziji pravil za okrepitev mandata EMA v okviru širšega svežnja o tako imenovani Evropski zdravstveni uniji.

Eden glavnih ciljev novega osnutka pravil EMA je, da mu omogoči boljše spremljanje in ublažitev potencialnega in dejanskega pomanjkanja zdravil in medicinskih pripomočkov, ki so kritični za odziv na izredne razmere v javnem zdravju, kot je pandemija COVID-19, ki je razkrila pomanjkljivosti. v zvezi s tem.

Cilj predloga je tudi „zagotoviti pravočasen razvoj visokokakovostnih, varnih in učinkovitih zdravil s posebnim poudarkom na odzivanju na izredne razmere v javnem zdravju“ in „zagotoviti okvir za delovanje strokovnih odborov, ki ocenjujejo visoko tvegane medicinske pripomočke in zagotoviti bistven nasvet glede pripravljenosti in obvladovanja kriz. "

Življenje po raku z BECA 

Posebni odbor parlamenta za boj proti raku (BECA) je v sredo zaslišal nacionalne programe za nadzor raka, da bi slišal, kako se različne države spopadajo z izzivom. 

Kljub napredku pri diagnozah raka in učinkovitih terapijah, ki so pripomogle k povečanju stopnje preživetja, se žrtve raka še vedno srečujejo z velikimi izzivi. V skladu z evropskim načrtom za boj proti raku bi se morali raka spoprijeti po celotni poti bolezni, od preprečevanja do izboljšanja kakovosti življenja bolnikov z rakom in preživelih. Pravzaprav je izrednega pomena zagotoviti, da preživeli "živijo dolgo in polno življenje brez diskriminacije in nepoštenih ovir". 

Življenje po raku je večplastno, vendar je poudarek te spletne razprave na izvajanju politik, ki obravnavajo poseben izziv vrnitve na delo za preživele raka. 

Obnovljena je bila Severnoirska direktiva o čezmejnem zdravstvenem varstvu

Minister za zdravje Robin Swann naj bi Republiko Irsko ponovno vzpostavil direktivo o čezmejnem zdravstvenem varstvu. Direktiva je začasni ukrep za 12-mesečno obdobje, ki prispeva k zmanjšanju čakalnih seznamov Severne Irske in bo zanj veljala stroga merila. 

Minister je dejal: "Ključno načelo naše zdravstvene službe je, da dostop do storitev temelji na kliničnih potrebah in ne na posameznikovi plačilni sposobnosti. Vendar smo v izjemnih časih in moramo preučiti vse možnosti za reševanje čakalnih seznamov na Severnem Irskem. 

„Ponovna namestitev omejene različice direktive o čezmejnem zdravstvenem varstvu na Irsko ne bo imela dramatičnega vpliva na celoten čakalni seznam, bo pa nekaterim omogočila, da se bodo zdravili že veliko prej. 

"Za reševanje tega vprašanja potrebujemo nujni in kolektivni pristop vlade, da bi zagotovili zdravstveno službo, primerno za 21. stoletje." 

Shema povračil stroškov Republike Irske določa okvir, ki temelji na direktivi o čezmejnem zdravstvenem varstvu, ki bo pacientom omogočil iskanje in plačilo zdravljenja v zasebnem sektorju na Irskem, stroške pa bo povrnil odbor za zdravstveno in socialno varstvo. Stroški se povrnejo do stroškov zdravljenja v zdravstvenem in socialnem varstvu na Severnem Irskem. 

Raziskava razkriva odnos javnosti do redkih bolezni in dostopa do zdravil 

Združenje za bioindustrijo Združenega kraljestva (BIA) je objavilo poročilo, v katerem je predstavilo ugotovitve raziskave o odnosu javnosti do enakega dostopa do zdravil za tiste, ki živijo z redkimi boleznimi, je bilo objavljeno v sporočilu za javnost 17. junija. 

Rezultati raziskave, ki jo je izvedel YouGov, so pokazali, da je javnost trdno prepričana, da bi morali imeti bolniki z redkimi boleznimi enak dostop do zdravil prek državne zdravstvene službe (NHS) kot tisti, ki živijo s pogostejšimi boleznimi. 

Poleg tega se je večina anketirancev strinjala, da bi morali bolniki z redkimi boleznimi imeti dostop do zdravil, ki jih zagotavlja NZS, na podlagi kliničnih potreb, ne glede na stroške. 

Ugotovitve raziskave sledijo nedavnim trditvam Nacionalnega inštituta za zdravstveno in negovalno odličnost (NICE), v katerih je poudarjeno, da širša javnost ne teži po posebnih ukrepih za spopadanje z redkimi boleznimi. Poročilo BIA, Javni odnosi do redkih bolezni: 

Primer enakega dostopa priporoča, da NICE pregleda svoje stališče glede redkih stanj in dostopa do zdravil ter da telo pri ocenjevanju zdravstvene tehnologije upošteva vrednost modifikatorja redkosti. 

Ta raziskava kaže, da obstaja široka javna podpora ukrepom za zagotovitev dostopa do zdravil za redke bolezni, ki temeljijo na kliničnih potrebah, četudi bi to pomenilo večje stroške.

To je vse od EAPM za ta teden - uživajte v svojem vikendu, bodite varni in dobro in ne pozabite se prijaviti na konferenco slovenskega predsedovanja EU EAPM 1. julija tukajin prenesite svoj dnevni red tukaj.

Delite ta članek: